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Se ha facilitado un canal 'on line' de donación para particulares y empresas
MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) -
La asociación Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis acaban de iniciar el 'Proyecto M1', una campaña 'on line' de donaciones para empresas y particulares y con el objetivo de fomentar la investigación de esta enfermedad en su vertiente progresiva.
Así, y con motivo del la celebración del Día Mundial de esta patología, que se conmemora este miércoles, 29 de mayo, ambas entidades han desarrollado conjuntamente esta iniciativa, que pide un euro como donación mínima a la población general y 10.000 euros para las organizaciones empresariales.
A juicio de la presidenta de EME, Ana Torredemer, existen 46.00 afectados en España, lo que significa que "cada cinco horas se diagnostica un nuevo caso". Por ello, considera que esta enfermedad, que puede aparecer mediante brotes o de forma progresiva, representa "un problema grave".
Para la primera vertiente de la enfermedad "ahora existe una gran cantidad de tratamientos", pero para sus formas progresivas, que aglutinan a un 30 por ciento de los enfermos, "no hay tratamientos eficaces", explica. Ante ello, se lanza esta iniciativa de concienciación y de recaudación de fondos destinados a la innovación en este último campo.
EL OBJETIVO ES RECOLECTAR 120.000 EUROS
El objetivo conjunto con la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) es alcanzar la cifra de 120.000 euros en un año, con los cuales se pretende también "intentar averiguar la causa de la enfermedad", indica Torredemer. A ello ya han ayudado las asociaciones de Estados Unidos, Canadá e Italia con la obtención de más de seis millones de euros.
Todo ello dirigido a mejorar la calidad de vida de los pacientes de esta patología, que "afecta, sobre todo, a personas jóvenes de entre 20 y 30 años", explica. Además, su prevalencia es superior al doble en mujeres con respecto a los hombres.
Debido a que no hay "ni cura, ni una causa identificada", la presidenta de EME considera que "hay que apoyar la investigación", algo que puede hacerse a través de la web 'eme1.es'. "Se puede llevar una vida normal durante mucho tiempo" gracias a las terapias, señala para subrayar la importancia de investigar.
En la misma línea se muestra el jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, el doctor Rafael Arroyo, que manifiesta que la patología "es la segunda causa de invalidez neurológica tras los accidentes de tráfico". Además, sostiene que la incidencia "está aumentando".
ALGUNOS FACTORES AMBIENTALES PODRÍAN ESTAR VINCULADOS A LA ENFERMEDAD
Entre las posibles causas, indica que los pacientes "tienen una predisposición genética", además de que existen factores ambientales que están en estudio. Respecto a estos últimos señala "el viral, la vitamina D del sol o la excesiva higiene", aunque está por confirmar su relación.
Lo que sí está contrastado es que existen zonas geográficas con una mayor incidencia, como son Estados Unidos y Reino Unido, "con 200 enfermos por cada 100.000 habitantes". Por su parte, España, que se encuentra en un emplazamiento de prevalencia medio o alta, se mantiene en "100 pacientes por cada 100.000 habitantes", afirma.
Debido a ello, se están realizando ensayos ya en Fase III para buscar dianas terapéuticas en esta enfermedad, que se produce porque el sistema inmunológico "se equivoca y ataca la mielina, que es la cubierta de los nervios de la médula espinal".
A juicio del también jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón de Madrid, los síntomas "son variables", entre los que se encuentran "la pérdida de visión de un ojo, la visión doble, la pérdida de equilibrio, de fuerza y de equilibrio, el no control de los esfínteres, las alteraciones cognitivas, la depresión o el cansancio".
Ahondando en la relevancia de la investigación, explica que "se ha avanzado mucho en los últimos 20 años", pero que aún queda "un importante recorrido", sobre todo en la esclerosis múltiple primaria progresiva y en la secundaria progresiva. De cualquier forma, cada vez se realizan diagnósticos más precoces "gracias a los nuevos criterios de detección y a las unidades especializadas", indica Arroyo.
Para mejorar estos aspectos, anima a la clase política a que observen el gasto en farmacia y vean la rentabilidad de apoyar la investigación. Los medicamentos, aunque "son caros" repercuten en que el paciente no se quede discapacitado o se retrase la discapacidad, lo que "retorna en la sociedad", argumenta.
Por último, la responsable médica del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica, la doctora Virginia de las Heras, que confirma que la compañía que representa ha facilitado el soporte tecnológico para la campaña, subraya que ésta "pone de manifiesto la importancia que los enfermos y sus familias otorgan a la innovación".
