MURCIA, 21 Nov. (EUROPA PRESS) -
El coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Espina Bífida de la Arrixaca, Fernando Hernández, destacó hoy, con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, que "en lo que llevamos de año, ya hay siete recién nacidos con esta malformación, de los que tres son inmigrantes", al tiempo que dijo que Murcia se sitúa en la media nacional --4 a 6 afectados por cada 10.000 nacidos-- con "unos seis u ocho niños afectados", con un volumen de partos en 2005 que se situó en 16.000/17.000 nacidos.
No obstante, Hernández mostró su preocupación respecto al número de casos reales, que dijo desconocer, debido a que "sabemos los niños que nacen con esta enfermedad pero lo desconocemos cuando se trata de embarazos voluntarios que se interrumpen".
Aunque precisó que se ha avanzado "bastante" en el campo de esta patología con las ecografías de alta resolución, "que permiten saber un diagnóstico precoz al tercer o cuarto mes de embarazo", resaltó la necesidad de una mayor concienciación ya que "un 30 por ciento de los casos son sin diagnóstico previo", relacionados, en muchas ocasiones, por el "miedo" de los inmigrantes "con o sin papeles". "Es una utopía que en el año 2006 una madre no lleve el control del embarazo con tanto servicio que se facilita", agregó.
Por su parte, el secretario autonómico de Atención al Ciudadano, Ordenación Sanitaria y Drogodependencias, Pablo Fernández, resaltó la necesidad de "sensibilizar a la sociedad" acerca de la enfermedad de la Espina Bífida, al tiempo que hizo un llamamiento a toda la ciudadanía a fin de que "consuman --las mujeres-- el suficiente ácido fólico" ya que, de este modo, y planificando el embarazo, "se podría evitar el 75 por ciento de los casos".
INICIATIVAS EN MARCHA
En cuando a las iniciativas que está desarrollando la consejería de Sanidad respecto a esta patología, Fernández hizo referencia a que se está estudiando "cómo se va hacer el sistema de reparto para garantizar la gratuidad de los pañales para los afectados por esta patología y aquellos que tienen necesidades de este tipo" debido a que "supone un costo importante para la economía familiar".
En lo que respecta a los problemas de las plantillas de los enfermos de Espina Bífida, que presentan complicaciones en los apoyos al andar, Fernández adelantó que el Hospital Virgen de la Arrixaca, de Murcia, "va a comprar un sistema de presiones que mide estos apoyos a fin de hacer plantillas personalizadas a cada paciente" por la "gravedad" que presenta.
De igual modo, apuntó que "se está cambiando el catálogo ortoprotésico nacional para mejorar los productos que utilizan tanto los lesionados medulares como los afectados por la Espina Bífida".
Y es que, según Fernández, con este cambio de catálogo "se va a adquirir un mejor tipo de sillas de ruedas, además de colchones y cojines y otros productos que, o bien no estaban incluidos en el catálogo o que suponen una mejora con respecto a los actuales".
Fernández también mostró su compromiso en la realización de campañas para el uso del ácido fólico, al tiempo que dijo que "se debería solicitar, al igual que se está haciendo en otras campañas, a las empresas privadas, que trabajen en la línea de solidaridad corporativa e incorporen en sus productos el ácido fólico como sustancia muy importante para evitar esa patología".
Asimismo, se montará un programa de ayuda psicológica para los niños afectados de Espina Bífida con el objetivo de que "se pueda trabajar con ellos dentro de un programa general".
Por su parte, la presidenta de Famdif señaló, como propósitos a conseguir, "una ayuda a los padres y familias de los afectados, además de crear una conciencia pública y establecer programas educativos y sanitarios para los afectados".
Se refirió igualmente a la mejora de la calidad en los servicios de esta enfermedad ya que en la Región de Murcia "hay unos 450 afectados por la Espina Bífida, mientras que los asociados se cifran en 230".
En este sentido, consideró que hay que trabajar para "asesorar a estos afectados y sus familias ya que, al año, el cubrir las necesidades de estos pacientes supone un coste de 5.000 euros".
No obstante, reconoció que la consejería de Sanidad y el Gobierno murciano, en su conjunto, "nos están oyendo" ya que, anunció, "dentro de pocos meses firmaremos un convenio para que los afectados en Murcia por esta enfermedad puedan acceder a la gratuidad de los pañales y no paguen ese 40 por ciento".
