MADRID, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -
Zurich ha confirmado su apoyo a la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) para los maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga con 12 dorsales para los corredores y la entrega de 20.000 euros anuales para la asociación.
AEFAT financia un proyecto de investigación de tres años en la Clínica Universidad de navarra que podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad, el problema de la inmunodeficiencia primaria de los afectados y limitaría la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores hematológicos.
Zurich y AEFAT han abierto también una campaña de donaciones en la plataforma 'Migranodearena.org' para que cualquier persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.
"Ya que los fondos y medios públicos no llegan a muchas enfermedades raras como la nuestra, tenemos que organizar eventos solidarios deportivos o culturales con los que pagar nuestros propios proyectos de investigación", ha explicado el presidente de la asociación, Patxi Villén.
Villén ha matizado que "no queremos solamente dar visibilidad a la enfermedad, queremos encontrar una cura para nuestros hijos y, mientras tanto, que tengan la mejor calidad de vida a pesar de su discapacidad, y luchar por sus derechos de educación e inclusión social. Les ha tocado esta enfermedad por lotería genética, nos puede pasar a todos".
En este contexto, el presidente de AEFAT ha reclamado "más apoyo de las instituciones en investigación de las enfermedades raras y en asistencia a los afectados, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo", al tiempo que ha agradecido a los corredores "su gran apoyo".
La primera cita maratoniana de este año se celebrará este domingo en la Zurich Maratón de Sevilla, en la que participarán Sonia de Ferrol, Álex de Valencia, Germán de Cádiz y Javi de Murcia, todos entre 13 y 22 años y con la enfermedad. Los 12 corredores solidarios, procedentes de Cádiz, Málaga y País Vasco empujarán sus sillas especiales.
Además, la empresa City Sightseening entregará 20 euros a AEFAT por cada camiseta con la imagen del equipo que soliciten gratis los corredores en este enlace.
