MADRID, 1 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha reclamado mejoras en la atención clínica, formación especializada a los profesionales y generalizar la presencia de tecnología intraoperatoria adecuada para evitar casos de hipoparatiroidismo derivados de una intervención quirúrgica de tiroides.
El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara, con 22 casos por cada 100.000 habitantes, crónica y muy limitante por la que las glándulas paratiroides no producen suficiente hormona paratiroidea (PTH). Entre el 70 y el 80 por ciento de los casos se deben a una operación de tiroides, ya sea por nódulos benignos o cáncer, según ha aseverado la AECAT.
Por ello, con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se conmemora este domingo, la asociación ha exigido la creación de unidades con cirujanos expertos y tecnología adecuada para ayudar a evitar daños a las glándulas paratiroides; así como la inclusión de esta afección en la formación de médicos y la difusión de protocolos claros para su tratamiento, junto al compromiso de garantizar un seguimiento especializado a los pacientes después de la cirugía.
La AECAT ha lanzado la campaña 'Hipoparatiroidismo: una carga invisible', con el apoyo de Alexion y Ascendis Pharma, para visibilizar la enfermedad y las demandas de los pacientes. En esta ocasión, la campaña viene marcada por un momento esperanzador para los afectados gracias a los tratamientos sustitutivos de PTH, que representan el inicio de una nueva etapa después de años sin opciones terapéuticas más allá de los suplementos de calcio y vitamina D.
Como ha explicado, España aprobó hace unos meses uno de estos novedosos tratamientos y se espera que pronto haya más alternativas disponibles. Sin embargo, ha advertido de la incertidumbre que persiste sobre las condiciones reales de acceso, los criterios de prescripción y la equidad territorial. En este sentido, ha reclamado que la evaluación de estas terapias no se limite únicamente al coste farmacéutico.
"Es imprescindible que las autoridades sanitarias, y en especial el Ministerio de Sanidad, valoren el acceso a la innovación terapéutica como una inversión estratégica en salud pública: mejora la calidad de vida, reduce la presión asistencial y evita costes derivados del deterioro clínico", ha señalado la presidenta de AECAT, Arantxa Sáez.
Por último, desde la asociación han reivindicado que se reconozca el coste real de esta enfermedad, no solo en términos clínicos, sino también emocionales, laborales y económicos, debido a la pérdida de productividad, limitaciones funcionales, visitas médicas frecuentes y profunda afectación de la vida diaria que genera.
En esta línea, han pedido que se escuche al paciente, se tome en consideración su opinión en las decisiones, y se impulsen estudios sobre calidad de vida, evolución de la enfermedad y tratamientos innovadores para mejorar el bienestar de los afectados.
