MADRID, 11 Nov. (EUROPA PRESS) -
Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N, una campaña que pretende ser un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande, y concienciar sobre la importancia de la inclusión social.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades miembro, impulsan esta iniciativa de sensibilización con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar a la población sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva.
Asimismo, las entidades de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, A Coruña, Granada, Gran Canaria, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.
El reto está orientado a sensibilizar a la sociedad, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades; y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.