MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este lunes, la ONG Debra Piel de Mariposa reclama a las administraciones que financien el coste de las enfermeras que atienden a las personas con piel de mariposa en hospitales públicos.
Actualmente, el coste está siendo asumido por esta ONG, que da apoyo sanitario, tanto telemático como presencial, a las familias y ofrece, además, atención en los hospitales de referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en la enfermedad (CSUR), como el Sant Joan de Déu (Barcelona) o el Hospital La Paz (Madrid).
Se trata de un servicio que resulta fundamental para las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en España. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, deben vendar su cuerpo casi diariamente para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
"Por ello, con el objetivo de ofrecer la mejor atención posible, una de nuestras enfermeras acude todos los lunes al Hospital La Paz para pasar consulta junto al servicio de dermatología, con el objetivo de hacer una revisión y valoración de las heridas. Además, aporta formación e información a otras unidades del hospital, como nutrición, rehabilitación, pediatría o quirófano, y acompaña a algunos pacientes en ingresos hospitalarios", señala la directora de Debra, Evanina Morcillo.
"Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo a las familias con Piel de Mariposa. No pedimos nada raro", reclama, para recordar que, en Reino Unido, por ejemplo, la administración pública "lleva años asumiendo esta partida". "En cambio, aquí, desde la ONG, llevamos solicitándolo ante el Ministerio de Sanidad desde el año 2010, recibiendo siempre un no por respuesta", critica la directora.
Además, para la organización resultaría "capital" que estos centros dispusieran de los recursos tanto humanos como técnicos para tratar la enfermedad. "Se necesitaría que las administraciones destinaran un mayor presupuesto para contar con más personal especializado y para dotar de una mayor formación a los que ya hay", demanda la directora de la organización.
"Una de las carencias más llamativas, por ejemplo, es que no tienen una unidad de fisioterapia especializada en piel de mariposa, cuando esta disciplina es clave para retrasar o mejorar las complicaciones óseas y musculares provocadas por la enfermedad", aclara.
NACER CON PIEL DE MARIPOSA
Además, insisten en la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida.
"En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de Debra Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española, para acompañarles en esos momentos tan complicados, en los que el miedo y la desolación se apoderan de la situación", afirma Morcillo.
INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA
Por otro lado, desde la organización ponen de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, "si unimos esfuerzos a nivel nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes". Por ello, instan igualmente a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en investigación.
"En España, se destina únicamente un 1'2 por ciento del PIB a investigación, cuando, en otros países europeos, cuentan con más del 2 por ciento. En lo que se refiere a ensayos clínicos sobre piel de mariposa, aunque se haya avanzado en los últimos años, únicamente existen 108, frente a los más de 17.000 dedicados al estudio de patologías más comunes, como la diabetes", aclara Núria Tarrats, investigadora de Debra.
