FEDER celebra en Bilbao su sexta Jornada Científica sobre enfermedades poco frecuentes en Euskadi
BILBAO, 6 Mar. (EUROPA PRESS) -
El consejero vasco de Salud, Jon Darpón, ha apostado por mantener "un esfuerzo continuado en el tiempo" para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras, con medidas como "agilizar los flujos de información", profundizar en la coordinación asistencial y organizar unidades multidisciplinares.
El consejero se ha pronunciado de este modo durante su intervención en la VI Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este sábado en el Azkuna Zentroa en Bilbao y que ha incluido diversas mesas de debate y talleres.
El encuentro ha contado con la presencia de pacientes, profesionales, asociaciones y representantes institucionales, que han inaugurado el propio Jon Darpón, la consejera vasca de Empleo y Políticas Sociales, Beatriz Artolazabal, la diputada vizcaína de Acción Social, Isabel Sánchez Robles, y el concejal bilbaíno de Acción Social, Iñigo Pombo, junto a la delegada de Feder País Vasco, Juana Mª Sáenz.
En su intervención, el consejero vasco de Salud ha destacado la importancia de los pasos dados hasta ahora en esta materia y ha remarcado que "hemos de ser capaces de mantener el esfuerzo continuado en el tiempo".
Según ha indicado, de cara a los próximos años, se debe trabajar para "agilizar los flujos de información y el registro de enfermedades raras, profundizar en la coordinación asistencial, y organizar unidades multidisciplinares que mejoren el diagnóstico y el tratamiento y al mismo tiempo mejorar también la coordinación de los servicios sociales, el Gobierno y el resto de instituciones".
Por su parte, desde FEDER han destacado la importancia de dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes, así como de seguir fomentando la investigación.
El encuentro ha contado con mesas sobre terapia génica y sobre la situación de las personas sin diagnóstico, la investigación, la situación del paciente respecto al diagnóstico o la coordinación de Trastornos Congénitos del Metabolismo en Euskadi. También se han celebrado talleres prácticos sobre técnicas de risoterapia, baile y relajación para hacer frente a una enfermedad rara.
