La ministra destaca la creación del primer informe anual sobre el registro de enfermedades raras
LEGANÉS, 1 Jun. (EUROPA PRESS) -
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente (PSOE), han participado este martes en la inauguración del centro residencial 'Mil diferencias', un proyecto piloto para personas afectadas por el Síndrome Prader-Willi, una iniciativa "única" en el país.
El centro, de unos 240 metros cuadrados, atenderá a personas afectadas por esta enfermedad rara, que no pueden vivir solas y que necesitan asistencia, en un "proyecto singular en toda España". El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales.
La ministra ha destacado que, pese a que la residencia no es excesivamente grande, "es un proyecto tremendamente importante, para las familias y las personas afectadas por la enfermedad". "Significa seguir mejorando la calidad de vida de esas personas", ha subrayado.
"Creo en la política a pie de calle, de ahí la importante misión de trabajar juntos, porque el objetivo es conocer y diagnosticar las enfermedades raras para seguir mejorando la situación de la gente", ha señalado la ministra.
Darias ha recordado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que hay unas 7.000 enfermedades raras y ha destacado el compromiso del Gobierno con el modelo de Red Europea de Centros de Referencia en España, donde ya se cuenta con 110 los centros y unidades de referencia (CSUR) que, al mismo tiempo, forman parte de las 24 redes europeas de referencia que existen.
En el campo del diagnóstico precoz, "clave para el tratamiento de estas enfermedades", ha recordado los trabajos que se están realizando desde el Ministerio para permitir el acceso equitativo e igualitario en todo el territorio a pruebas diagnósticas genéticas.
Asimismo, en cuanto a tratamientos, ha significado que 2021 fue el año que más medicamentos huérfanos se evaluaron para financiación, y también el año en el que más medicamentos de este tipo se han financiado con cargo a fondos públicos, incrementando el gasto hasta los 1.015 millones de euros, un 15% más que sobre el año anterior.
ESTRATEGIA DE MEDICINA PERSONALIZADA DE PRECISIÓN
Entre otros, la ministra de Sanidad también ha destacado el desarrollo de una nueva estrategia de Medicina Personalizada de Precisión con programas específicos de genómica, las dos nuevas líneas de investigación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III o la creación del primer informe anual Registro Estatal de Enfermedades Raras publicado en 2021, pilares todos ellos fundamentales para la investigación y generación de conocimiento.
Por su lado, el alcalde ha destacado que, tras la inversión realizada, el "cuerpo" le pide "demandarle más esfuerzos a las diferentes Administraciones para atender todas estas enfermedades minoritarias". En este sentido, ha destacado que la residencia supondrá "más calidad y más oportunidades" para los afectados de esta enfermedad, algo que, según ha revelado, le "llena el corazón".
Al acto también han asistido, entre otras personalidades, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; y el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño.
CESIÓN DEL LOCAL
Tras la presentación, la ministra y el alcalde han recorrido las instalaciones. El Ayuntamiento cedió un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad ha reformado y acondicionado para poner en marcha una residencia para afectados de SPW, la primera residencia especializada de toda España.
El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 residentes. Cuenta con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios.
El espacio no dispone de cocina ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria.
El Síndrome de Prader-Willi afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos y es conocido como el 'síndrome de los mil síntomas'. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés.
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