MADRID 6 May. (EUROPA PRESS) -
La Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrollará del 10 al 11 de septiembre el curso de verano 'Nuevos retos en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes', que tiene como objetivo arrojar luz sobre la realidad de las enfermedades raras en España desde una perspectiva innovadora social y sanitaria.
"Hemos planteado un programa que busca desarrollar una fotografía completa de la situación actual de las Enfermedades Raras en España profundizando en cada tema desde su perspectiva más innovadora", ha afirmado el vocal de la Junta Directiva de FEDER y director del curso, Justo Herranz.
El curso se enmarca dentro del programa formativo estival que la UIMP impulsa entre los meses de junio a septiembre, y que busca fortalecer la formación y el conocimiento que existe sobre estas patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España, por lo que el programa constará de dos mesas redondas y cinco ponencias que trasladarán los nuevos retos actuales en el campo de las enfermedades poco frecuentes.
Este año, el curso tiene como principal meta conocer más a fondo la Federación Española de Enfermedades Raras, sus proyectos, así como los servicios que presta a las personas, familias y entidades asociadas. Además, se busca profundizar en el trabajo que desarrolla la organización a nivel nacional e internacional, así como las nuevas formas de presencia en las autonomías.
Junto a ello, también se abordará el trabajo que se lleva a cabo para hacer visible la problemática y los esfuerzos de la Federación y sus asociaciones por mantener e impulsar la investigación.
La captación de fondos, el asociacionismo, la investigación, o la realidad nacional e internacional serán algunos de los principales aspectos a abordar y que vendrán de la mano de representantes de la Federación y técnicos especializados en la materia.
Además, durante el curso, el presidente de Feder, delegados, coordinadores, miembros de junta directiva, profesionales de Feder, representantes de Feder en Eurordis, representantes de los investigadores y del comité de expertos van a desgranar toda la vida de Feder en todo el territorio nacional e internacional, así como su repercusión.
