¿Cuáles son los márgenes de mejora en esclerosis múltiple?

III Premios Solidarios con la Esclerosis Múltiple de la Fundación Merck
EUROPA PRESS
Publicado 18/12/2018 15:07:13CET

MADRID, 18 Dic. (EUROPA PRESS) -

La igualdad a nivel nacional en el acceso a los tratamientos, el reconocimiento de la discapacidad y acceso y permanencia en el ámbito laboral constituyen márgenes de mejora en esclerosis múltiple, según se ha puesto de manifiesto durante la entrega de los III Premios Solidarios con la EM, entregados por la Fundación Merck Salud.

La igualdad consiste en que "cualquier afectado de esclerosis múltiple, viva donde viva en el ámbito nacional, tenga el acceso y el derecho a tener los mismos servicios", ha indicado el afectado por la enfermedad en su vertiente remitente recurrente, Miguel López, durante la gala, que ha tenido lugar con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la afección.

"Otra batalla", ha continuado López, que la ha calificado de "reciente", es que "tenemos que luchar para conseguir que los afectados tengan reconocida una discapacidad de al menos el 33 por ciento".

Por último, "el trabajo, un tema importante". "Una persona que tiene esclerosis múltiple tiene una serie de secuelas y muchas veces es despedido. Alguien que tiene una vocación, que ha estudiado y no puede acceder a su puesto de trabajo por una serie de dificultades", ha detallado.

Otro ámbito en el que se ha hecho hincapié durante la cita celebrada este martes es la promoción del conocimiento, la visibilización y la normalización de la esclerosis múltiple. Padecen la enfermedad 50.000 personas en España y es la segunda causa de discpacidad en adultos jóvenes, sólo superada por los accidentes de tráfico.

"La enfermedad es muy desconocida y eso hay que cambiarlo. Si se conoce será como decir que tienes un catarro, lo que permitirá superar el estigma y que no se vea como una sentencia", ha señalado, por su parte, la jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, la doctora Celia Oreja-Guevara, que también ha incidido en la imagen "de condena" que tienen los afectados por esclerosis múltiple en su ámbito laboral.

"Existe la falsa creencia de que es fácil identificar a las personas que conviven con la esclerosis múltiple porque necesitan una silla de ruedas para desplazarse, pero el pronóstico ha cambiado y hoy la enfermedad no siempre es visible a los ojos de los demás. Esta invisibilidad se suma en muchas ocasiones al silencio de los propios pacientes por temor a la estigmatización", ha apuntado la presidenta de la Fundación Merck Salud, Carmen González,

González ha querido mostrar su "apoyo" a los diagnosticados, su entorno y los profesionales. "Podéis contar con nosotros", ha dicho, al tiempo que ha hecho referencia a la necesidad de "aumentar el conocimiento de la enfermedad".

No obstante, también se han puesto de relevancia un área en la que sí se ha logrado avanzar en esclerosis múltiple: el diagnóstico de la afección y los tratamientos disponibles actualmente.

La doctora Oreja-Guevara ha puntualizado que "el diagnóstico que tenemos hoy es completamente distinto al de hace 22 años", que es cuando apareció el primer tratamiento destinado a la enfermedad. "No teníamos tratamiento y en 10 o 15 años ese paciente estaba destinado a la silla de ruedas", ha indicado.

"Hoy es diferente", ha incidido la experta, porque "tenemos 11 tratamientos que permiten no sólo que disminuyamos los brotes y la progresión de la enfermedad", sino que también permiten la personalización de los tratamientos. "Se pueden personalizar los tratamientos según la forma de vida del afectado, su trabajo y se puede elegir el más adecuado", ha matizado la doctora Oreja-Guevara.

En este sentido se ha expresado también López, que ha concedido importancia a la mejora de los tratamientos para la esclerosis múltiple y son "mucho más cómodos, de tipo oral", ha valorado.

Todo ello influye en la calidad de vida de los pacientes, que también se ve incrementada. Se busca "que el paciente esté mejor clínicamente pero que también tenga calidad de vida, que tenga vida familiar o social", ha agregado la experta, lo que "era impensable hace 20 años". "Somos muy afortunados", ha concluido.

NORMALIZACIÓN Y COMPRENSIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Los Premios Solidarios con la EM tienen vocación de reconocer públicamente a quienes, con su propia historia y dedicación, contribuyen a normalizar la esclerosis múltiple en la sociedad y fomentar la comprensión hacia las personas que la sufren, sus necesidades y preocupaciones.

El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, presente en el acto, ha reconocido esta misión de los premios. "Nuestros pacientes necesitan que la sociedad conozca su enfermedad. No siempre es visible a ojos de la sociedad, lo que puede abocar a la soledad y al aislamiento", ha señalado en este sentido.

Ruiz Escudero también ha querido reiterar el "compromiso" de la Comunidad de Madrid con los afectados por la enfermedad. "Vamos a seguir prestando una atención integral y coordinada, reiterando nuestro compromiso con las personas que presentan la enfermedad, así como con sus familiares y sus cuidadores", ha concluido.

La categoría colectiva de los Premios Solidarios con la EM ha reconocido a la Associació D'Esclerosi Múltiple de Castelló por el proyecto 'IKAI Neurolab. Neurorrehabilitación virtual en personas afectadas de esclerosis múltiple' en el premio digital y de nuevas tecnologías; y a la Asociación de Esclerosis Múlptiple Onubense por el proyecto 'CreciEMdo junt@s. Una experiencia educativa para visibilizar la esclerosis múltiple infantil' Merck le ha entregado el premio a la Concienciación y Divulgación.

Por su parte, el premio de Acción Social en el ámbito nacional ha sido entregado a la Asociación Nacional de Salud y Discapacidad Sexual por el proyecto 'Atención a las necesidades sexuales en personas con esclerosis múltiple'; y en el ámbito local/regional a la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple por el proyecto 'Programa de asistencia personal para personas con esclerosis múltiple'.

En la categoría individual, el premio Comunicando por una buena cuasa' ha recaído en Jonatan Talavera Benito por el documental 'Ponte en su lugar'. La Fundación Merck ha entregado el premio AprEMdemos de ell@s' a Alberto García Puertas por el reto 'Agua desgasta roca' y, finalmente, el premio al profesional relacionado con la esclerosis múltiple ha recaído en el doctor Guillermo Izquierdo.