BURGOS 1 Sep. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso y con sede en Burgos, acoge entre este martes y el domingo el Encuentro de Familias de la Asociación de Afectados por la mutación del gen SPATA5 (ASPATA5).
El encuentro supone la primera ocasión en la que la Asociación ASPATA5 se reúne en el Creer, lo que permitirá a las familias conocer de primera mano los espacios, recursos y servicios del centro, además de compartir experiencias y generar un espacio de apoyo mutuo.
Durante seis días, las familias participarán en un programa que combina actividades de carácter formativo, terapéutico, sensorial y de ocio, junto con diferentes momentos reservados para las actividades propias de la asociación.
Profesionales del Creer impartirán talleres de fisioterapia, psicología, terapia ocupacional y actividades sensoriales. Además, investigadores del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla ofrecerán una sesión sobre los avances en la investigación relacionados con las alteraciones de los genes SPATA5 y SPATA5L1.
El programa se completa con un taller de música, un taller de terapia asistida con perros y diferentes espacios destinados a las actividades propias de la asociación.
Actualmente, ASPATA5 representa a siete familias españolas con hijos menores de edad, con edades comprendidas entre los 30 meses y los 13 años. Las personas afectadas presentan diferentes manifestaciones clínicas, entre las que se encuentran microcefalia, discapacidad intelectual, alteraciones del tono muscular, espasticidad, pérdida auditiva neurosensorial, discapacidad visual cortical y crisis epilépticas.
