SEVILLA 15 Feb. (EUROPA PRESS) -
El coste anual medio estimativo de un paciente con una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros, una horquilla que varía en función del tipo de enfermedad y su gravedad, y en el que se incluyen tanto los costes directos como los cuidados informales que llevan a cabo, en la mayoría de las veces, los propios familiares (no retribuidos), según ha detallado este viernes la investigadora Renata Linertová, del área de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud, durante su ponencia 'Resultados del proyecto europeo BURQOL-RD en España'.
En el marco de la mesa redonda 'Investigación Epidemiológica en relación con las Enfermedades Raras' del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER, que se está celebrando en Sevilla y que en esta sesión ha contado con la presencia de la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, esta experta ha explicado que el objetivo del proyecto BURQOL-RD es precisamente el de cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud, tanto para pacientes como para sus cuidadores.
Según ha precisado Linertová durante su alocución, recogida por Europa Press, para medir los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud se diseñó un cuestionario dirigido a los cuidadores y pacientes de hasta una decena de enfermedades raras, entre ellas, el Síndrome de Prader-Willi, la Fibrosis Quística, la Esclerodermia o epidermólisis bullosa.
Así, y tras analizar hasta 700 respuestas, esta experta ha resaltado que el coste estimado de una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros, si bien ha puntualizado que "más de la mitad de ese montante" es una cuantificación del tiempo diario estimado que el cuidador (familiar) emplea en cuidar al paciente y que no se retribuye. En cuanto a los costes directos de la enfermedad (los retribuidos), ha aludido al consumo de medicamentos, hospitalizaciones, visitas al especialista y consumo de servicios sociosanitarios en general.
Al hilo de ello, ha denunciado que los derivados de una enfermedad rara "son muy elevados para que puedan ser soportados en solitario por las familias", toda vez que ha recordado que, si bien una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes (según designación de la OMS), en conjunto suponen cerca de 7.000 patologías distintas. De hecho, ha detallado que, sólo en España, se estima que existen más de tres millones de pacientes de enfermedades raras.
Precisamente este pasado jueves el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reclamaba tanto al Gobierno central como al resto de administraciones autonómicas con competencia en la materia durante su intervención en la apertura de este VI Congreso Internacional, recogida por Europa Press, que se "exima" a los afectados por estas patologías del copago farmacéutico.
Ya en el plano más educativo y socio-laboral, demandaba políticas de "impulso a la escolarización" del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) "en los centros ordinarios" y de que se establezcan políticas "reales" de inclusión laboral de estas personas "mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales y de ubicación del puesto de trabajo".
