MADRID, 20 Jul. (EUROPA PRESS) -
El representante madrileño de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, ha denunciado este viernes que la aprobación del copago farmacéutico ha supuesto para los afectados de dolencias poco prevalentes y para sus familiares un incremento aproximado de 200 euros mensuales y, que esta situación, hará que muchos de ellos, en situación de desempleo, tendrán que elegir entre comer o destinar el dinero a medicinas.
En declaraciones a Europa Press, Herranz explica que los gastos de una familia con una enfermedad rara oscilaban, antes de la aprobación de estas medidas, "en torno al 20 por ciento de los ingresos familiares". "Hoy con el repago no sabemos dónde va a terminar", señala.
En sus palabras, la situación actual es "muy delicada" y, "lógicamente, cualquier familia con una enfermedad rara puede quedarse en paro con el agravante de que tiene que medicarse". Puesto que se trata de una enfermedad crónica, prosigue, los afectados antes desembolsaba un 10 por ciento, "ahora entre el 40 ó 50, depende de la situación de cada familia".
En este sentido, el representante madrileño de FEDER manifiesta su miedo en que estas medidas desemboquen en "situaciones extremas" en las que las familias tengan que elegir "entre comprar fármacos o comer". "Lo estamos viviendo con mucha preocupación", insiste, a la par que pide a la Administración que no ponga a estas personas en esa disyuntiva y que dé una "respuesta equitativa".
En relación sobre el aumento del desembolso económico que va a tener que realizar las familias reconoce que, aunque hacer ahora estimaciones "es muy arriesgado", pues cada viernes aprueban nuevas restricciones, se está pasando de unos 300 ó 400 euros mensuales en costes de fármacos u otros desembolsos que no cubre la seguridad social a unos 500 ó 600.
Por otro lado, los recortes en subvenciones pueden tener "repercusiones graves", advierte. "Van a tener que cerrar despachos, reducir personal y tiempo", precisa. Por todas estas razones, Herranz explica que están buscando el apoyo europeo. A nuestro colectivo "le "define la lucha. Nos acostamos por la mañana muy tristes y nos levantamos con ganas de luchar", declara.
Sobre la situación de los españoles con enfermedades raras con respecto a la que vienen sus homólogos europeos, reconoce que "es muy diferente" y explica que, pese a que se había realizado "muchos esfuerzos" para igualarse, "ahora todos estos pasos se han paralizado".
De la misma opinión es Ana Isabel Ordoñez, madre de un niño de 12 años con el síndrome de Carpenter, quien explica a Europa Press que, pese haber solicitado en marzo de 2011 la ayuda de la Ley de Dependencia, aún no ha recibido ninguna cuantía. "Se está demorando más de lo que se estaba demorando antes. Es una situación frustrante", señala.
"Si era difícil antes, ahora va a ser mucho más. Con el desempleo o los salarios bajos junto con los tratamientos que cada día son más caros, como no seas una persona afortunada, no puedes salir adelante", insiste.
PINGÜINO SOLIDARIO
Estas declaraciones han sido realizas con motivo de la presentación de la campaña del pingüino solidario de FEDER, apoyada por el grupo Fundosa, división empresarial de Fundación ONCE, y enmarcada dentro del proyecto 'Penguin Madrid', promovido por Faunia.
El pingüino, diseñado por Kukuxumusu, situado en la Puerta de Madrid del Parque del Retiro, acompaña a una pancarta solidaria en la que las personas que lo deseen pueden dejar sus mensajes de solidaridad con los afectados de enfermedades raras.
El objetivo es que esta primera sábana se convierta en una pancarta solidaria de más de mil metros construida con la aportación de otras provincias españolas en las que el Grupo Fundosa cuenta con un centro de trabajo, y que será presentada durante el próximo mes de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Además, los ciudadanos también pueden colaborar enviando un mensaje con la palabra FEDER al 28011, cuyo coste es de 1,20 euros, que irá destinado integramente a los afectados por enfermedades raras.
El proyecto 'Penguin Madrid', organizado por Faunia, supone la distribución de 20 pingüinos de grandes dimensiones por Madrid, que estarán expuestos hasta su subasta. El dinero se destinará a los 20 colectivos que participan en la iniciativa.
