MADRID 5 Abr. (EUROPA PRESS) -
El V Congreso Nacional Médico-Familiar de Enfermedad de Fabry, que se celebra este sábado en Madrid, coincide este año con la primera celebración del Día Internacional de la Mujer Fabry. Durante este congreso se dará a conocer el resultado de la iniciativa 1.000 mariposas para Fabry que organiza la asociación de pacientes MPS España con la colaboración de Shire.
Este encuentro se contará con la presencia de profesionales de diverso índole que debatirán sobre el funcionamiento de la enfermedad y de cómo mejorar la calidad de vida de los afectados a través del manejo del dolor muy asociado a esta patología, y se leerá un manifiesto de las mujeres Fabry, para que se conciencien de que no son sólo portadoras, como anteriormente se conocía, sino que también padecen y sufren los síntomas y efectos de la enfermedad.
La Mujer Fabry será uno de los temas principales que se abordarán durante este congreso, con el objetivo de eliminar, así, la idea errónea que antiguamente se sostenía de que la mujer sólo es portadora y concienciar que ellas también son pacientes, y que por lo tanto, desarrollan y padecen los síntomas y signos de la enfermedad.
Durante esta jornada, María Caballero y María José del Olmo, pacientes y embajadoras de la campaña de concienciación social Fabry 'Ahora También Nosotras', darán a conocer el resultado de la iniciativa '1.000 mariposas para Fabry' con la que se pretendía cumplir con la leyenda japonesa de reunir 1.000 fotografías de mariposas de papel y cumplir un deseo de las mujeres Fabry. Por cada una de estas 1.000 fotografías recogidas Shire donará 2 euros a MPS España, y este sábado se conocerá el resultado final.
Para este encuentro, MPS cuenta con la presencia de profesionales de diverso índole que debatirán sobre el funcionamiento de la enfermedad y de cómo mejorar la calidad de vida de los afectados a través del manejo del dolor muy asociado a esta patología
La enfermedad de Fabry es una patología minoritaria que afecta a entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo. MPS con este tipo de encuentros, persigue el objetivo final de que todos los afectados por Fabry puedan intercambiar dudas, exponer situaciones y estrechar lazos de amistad con otras familias.
