MADRID, 9 Sep. (EUROPA PRESS) -
El pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado este martes una Declaración institucional con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebra cada año el 8 de septiembre, evidenciando así el compromiso de la Cámara Baja con los pacientes.
En esta declaración, impulsada por la Fundación Española de Fibrosis Quística, se hace referencia a que la fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, con una incidencia en España entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas.
Además, afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo, por lo que para los pacientes contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por ello, en el texto aprobado se avisa de que la crisis del Covid-19 en la genera una "especial preocupación" en todo el colectivo.
La declaración finaliza reafirmando el compromiso unánime del pleno del Congreso de los Diputados hacia las personas con fibrosis quística, abogando por que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicación que precisen y a la creación y reconocimiento de unidades multidisciplinares que ayuden a mejorar la atención de este colectivo indistintamente en la comunidad autónoma donde residan. Asimismo, manifiesta su reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de medicamentos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
Al acto no han podido acudir representantes de la Fundación Española de Fibrosis Quística debido a las restricciones de seguridad dentro del Congreso de los Diputados a causa de la pandemia de COVID-19. "Es la primera vez que hemos solicitado el apoyo explícito del Congreso y la experiencia ha sido muy positiva. Estamos muy agradecidos a todos los grupos por el consenso en esta declaración como muestra de su solidaridad y compromiso con la causa de las personas con Fibrosis Quística. Es un hito de gran valor que demuestra la empatía de la sociedad con esta enfermedad y esperamos que nos ayude a continuar trabajando para resolver nuestros objetivos", ha dicho el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística y de la Federación Española de FQ, Juan Da Silva.
Esta declaración se enmarca dentro de los actos organizados con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, promovido por la Asociación Internacional de FQ (CFWW), y al que se unen cada año tanto la Federación Española de Fibrosis Quística (compuesta por pacientes y familiares) como la Fundación Española de FQ de la que forman parte.
