MADRID 22 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Congreso de los Diputados aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley por la que insta al Gobierno a la constitución de un grupo de trabajo que analice la especial situación de los afectados de osteogénesis imperfecta, más conocida como síndrome de "los huesos de cristal", y favorezca una mayor accesibilidad a las distintas prestaciones y a un adecuado tratamiento de rehabilitación.
Según la enmienda de sustitución a la propuesta del Grupo Popular defendida por la diputada socialista Carmen Montón, se propone la constitución de un grupo de trabajo en consonancia con las necesidades transmitidas por los representantes del colectivo de afectados de osteogénesis, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Además de analizar las necesidades concretas derivadas del carácter crónico de esta patología, esta iniciativa --apoyada por todos los grupos parlamentarios-- aboga por facilitar la accesibilidad a las distintas prestaciones, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados, indicó Montón en la Comisión de Sanidad en el Congreso.
No obstante, la diputada socialista destacó la "contradicción" del Grupo Popular al presentar una iniciativa que busca mejorar la atención de estos afectados, que implica necesariamente la investigación sobre la terapia génica, frente a las enfermedades genéticas. En este sentido, dijo, deberían apoyar el proyecto de Ley de Reproducción Asistida que ha pasado a tramitarse al Senado, y que recogerá la futura Ley de Biomedicina.
Por su parte, el diputado 'popular' Francisco Vañó, señaló que en España debe abre unas 2.700 personas afectadas por este síndrome, aunque no hay ningún registro. En este sentido, insistió que "se debería considerar como una patología crónica para que los afectados recibieran un tratamiento continuado a lo largo de su vida".
