MADRID, 19 Jul. (EUROPA PRESS) -
Un total de 33 agentes implicados en el abordaje de enfermedades raras (ER) han establecido el Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la biotecnológica Shire.
Dentro del comité está representada la administración autonómica y nacional, las sociedades científicas e industria y, al mismo nivel, los pacientes que el papel dentro de EUROPLAN "va mas allá", según ha declarado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Asimismo, el comité se ha formado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), junto con el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, que conforman la representación nacional.
La principal novedad de esta edición radica en la implicación autonómica. En concreto, son 15 las comunidades autónomas que han confirmado su presencia en el mismo.
El objetivo principal de estas conferencias es proporcionar apoyo en el desarrollo de las recomendaciones de la Unión Europea sobre ER y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros, lo que se traduce en España en la implementación de la estrategia nacional de ER.
Además, se ha creado grupos de trabajo que elaborarán el estado de situación de las políticas españolas en ER para identificar las recomendaciones que ha de seguir España al respecto para cumplir con lo propuesto desde Europa.
De esta forma, las actividades se dividen en tres áreas acceso a diagnóstico y tratamiento; investigación biomédica y social en enfermedades raras, y Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Redes Europeas de Referencia.
"El reto de cada grupo de trabajo pasa por medir el desarrollo de la Estrategia Nacional de ER y determinar propuestas concretas para mejorar su impacto y el de los planes autonómicos", ha concluido el presidente de FEDER.
