MADRID, 9 Jul. (EUROPA PRESS) -
El Comité Asesor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonado con el Premio a la Mejor Iniciativa por favorecer el acceso al diagnóstico de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en España.
El galardón fue entregado en el acto de los Premios FEDER por la Reina Doña Letizia y recogido por la coordinadora del Comité Asesor de FEDER, Teresa Pàmpols. El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha afirmado que "de esta forma se materializa nuestro agradecimiento al Comité Asesor por ofrecer a todas las personas con enfermedades raras un mayor conocimiento y poner a su disposición el mejor asesoramiento posible".
Así, el Comité Asesor ve reconocido su trabajo en el desarrollo del 'Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico', elaborado por FEDER, y que tiene como objetivo informar a los pacientes de enfermedades raras sobre las técnicas, servicios y profesionales que puedan agilizar su proceso de diagnóstico, que en la actualidad supone una media de cinco años. El Comité Asesor, formado por 22 profesionales sanitarios y científicos, nació en 2013 con el objetivo de ayudar a los usuarios en aspectos relacionados con la sanidad, la investigación y la jurisdicción en España.
Los premios FEDER pretenden reconocer a personas que "son ejemplos a seguir, que luchan por dar esperanza a todas las personas con enfermedades minoritarias en nuestro país", ha señalado Carrión. Otros premiados fueron Eduardo Punset, como embajador solidario, la Agencia EFE por su labor periodística, la Fundación Solidaridad Carrefour por su responsabilidad social o Rafael Enríquez de Salamanca por dedicar su vida a las enfermedades raras.
El resto de galardones fueron entregados al trabajo por la promoción y defensa de derechos del Protocolo de Coordinación Educativa-Sanitaria para Menores con Enfermedades Raras en Extremadura, al doctor César Cobaleda por la investigación llevada a cabo en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, al Proyecto AcogER por la inclusión de menores con enfermedades raras y a la Universidad de Valencia por incluir la primera asignatura optativa de enfermedades raras en la carrera de Medicina.
