La Comisión de Sanidad del Congreso recoge una Declaración Institucional sobre el glioma de bajo grado con mutación IDH

   MADRID, 28 Abr. (EUROPA PRESS) -

   La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha acogido la lectura de una Declaración Institucional sobre el impacto del glioma de bajo grado con mutación en el gen IDH, con lo que se ha puesto el foco en esta enfermedad poco frecuente, incurable y de curso progresivo que afecta principalmente a adultos jóvenes entre los 30 y los 40 años.

   "El hecho de que la Declaración Institucional para la mejora del abordaje del glioma de bajo grado que propusimos haya sido leída y firmada por todos los grupos parlamentarios supone, para ASTUCE y los pacientes afectados, dar por fin visibilidad a esta enfermedad: un cáncer raro y complejo", ha señalado el miembro de esta Asociación de Tumores Cerebrales, Santiago Álvarez, que ha participado en este foro.

   Con la intervención, también, de la vocal del Comité Científico de la Sociedad Española de Neurorradiología (SENR) y especialista del Servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la doctora Amaya Hilario, esta Comisión de la Cámara Baja ha subrayado que esta patología presenta un alto impacto sanitario, social y económico, marcado por dificultades diagnósticas, progresión tumoral y secuelas cognitivas que condicionan la autonomía y la calidad de vida.

   Además, se ha señalado que la supervivencia media se sitúa en torno a 10 años desde el diagnóstico, y más del 70 por ciento de los pacientes no logra reincorporarse plenamente a su actividad laboral al año después del mismo, lo que genera vulnerabilidad económica y dependencia prolongada. Al respecto, Álvarez considera que es "fundamental" obtener esta visibilidad "para que se puedan tomar en serio medidas de avance en la investigación y en el abordaje equitativo y multidisciplinar de estos tumores".

SITUAR ESTA PATOLOGÍA EN LA AGENDA POLÍTICA

   "Este reconocimiento en sede parlamentaria marca un punto de inflexión al situar en la agenda política una patología que exige seguir reforzando la investigación clínica y el avance del conocimiento científico", ha declarado, por su parte, la médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) -que es otra de las asociaciones impulsoras de esta iniciativa-, la doctora María Ángeles Vaz.

   En este sentido, ha manifestado que, "aunque aún queda mucho trabajo por hacer, este paso abre una oportunidad para avanzar hacia un manejo más homogéneo, seguir trasladando la innovación a la práctica clínica y, en última instancia, mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes". De hecho, la Declaración Institucional ahonda en aspectos como la importancia de reforzar la detección temprana y avanzar hacia un diagnóstico más preciso mediante un acceso homogéneo a la neuroimagen avanzada, los biomarcadores y las pruebas moleculares.

   Además, este texto subraya la necesidad de consolidar una atención multidisciplinar que facilite la coordinación entre centros y garantice circuitos asistenciales más consistentes en todo el territorio, así como la relevancia de asegurar un acceso ágil y con garantías a la innovación terapéutica, permitiendo que los pacientes puedan beneficiarse de los avances disponibles.

   Mediante este documento se aboga por el fortalecimiento de la investigación clínica y traslacional, clave para ampliar el conocimiento científico y desarrollar nuevas opciones de tratamiento; y por la integración de la atención psicosocial y el acompañamiento a pacientes y familias, incluyendo el apoyo emocional, social y laboral. Por último, apuesta por consolidar e institucionalizar los registros de datos en cáncer, como el 'RETSINE', con el fin de mejorar la planificación sanitaria y la toma de decisiones.