Archivo - Una joven con discapacidad en silla de ruedas en su casa. - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / HALFPOINT - Archivo
MADRID 13 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha presentado aportaciones al Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, en las que reclama que la futura norma garantice una "participación real, inclusiva y en igualdad de condiciones" de las entidades que representan a personas con discapacidad física y orgánica en el ámbito de las políticas sanitarias.
COCEMFE ha trasladado al Ministerio de Sanidad una serie de propuestas dirigidas a reforzar el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud, evitando que su participación se limite a un mero trámite formal. La entidad propone que cuando la Administración no incorpore las recomendaciones realizadas por las organizaciones de pacientes, esté obligada a emitir un informe motivado y público que explique las razones de su rechazo. Con ello se pretende dotar de mayor transparencia y eficacia a los procesos participativos y evitar que la interlocución con la sociedad civil quede reducida a una consulta meramente simbólica.
Otro de los ejes centrales de las aportaciones de COCEMFE es garantizar la accesibilidad universal en todos los procesos de participación. La organización plantea que el propio objeto de la ley incorpore expresamente la participación en condiciones de igualdad y no discriminación, garantizando los ajustes razonables y la accesibilidad universal para que las entidades puedan intervenir de forma efectiva en procedimientos cada vez más complejos y digitalizados.
Asimismo, propone ampliar la definición de organización de pacientes para incluir de forma expresa a las entidades que representan a personas con discapacidad derivada o asociada a condiciones de salud crónicas o de larga duración, así como a aquellas que trabajan en el acceso a prestaciones sanitarias esenciales como las ortoprotésicas o los productos de apoyo.
"Esta modificación evitaría interpretaciones restrictivas que podrían dejar fuera a colectivos cuya realidad está estrechamente vinculada al ámbito sanitario y sociosanitario", explican en un comunicado.
El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, subraya que "la futura ley debe garantizar que las organizaciones de pacientes puedan participar de manera real en las decisiones que afectan a su salud y a su calidad de vida, evitando exclusiones derivadas del tamaño de las entidades, su capacidad organizativa o las barreras de accesibilidad". En este sentido, añade que "no basta con reconocer la participación en la ley; es imprescindible que esta sea inclusiva, efectiva y basada en la legitimidad de las propias personas afectadas".
Entre las propuestas presentadas también se incluye el impulso del principio de autorrepresentación, de manera que las organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por las propias personas o, cuando proceda, por sus familiares o personas cuidadoras. Además, la entidad insiste en evitar barreras administrativas o técnicas que puedan excluir a organizaciones pequeñas o que representan enfermedades de baja prevalencia, garantizando así la pluralidad y la representatividad del movimiento asociativo.
