MADRID 7 Mar. (EUROPA PRESS) -
En el contexto del Mes de Concienciación Autoinmune, la coalición de pacientes que padecen miastenia gravis (MG) 'Todos Unidos por la MG', entre los que se encuentra Asociación Miastenia de España (AMES), insta a los ciudadanos de toda Europa a unirse para instigar un cambio positivo y mejorar el tratamiento de la miastenia gravis, y lanza oficialmente una petición europea para defender mejores derechos para los pacientes y sus cuidadores, un mejor acceso a la asistencia sanitaria y mejores condiciones.
La petición pretende introducir cambios en el miastenia gravis generalizada (GMG) y en la comunidad de Enfermedades Raras en general, pidiendo un Plan de Enfermedades Raras renovado bajo la próxima Comisión Europea. Desde su creación en 2023, All United for MG ha estado amplificando la voz de los pacientes con miastenia gravis generalizada.
Una Llamada a la Acción, lanzada con los parlamentarios europeos Tomislav Sokol e Istvan Ujhelyi en junio de 2023 durante el primer Día de la Miastenia Gravis, contiene seis recomendaciones políticas para mejorar la visibilidad, el reconocimiento y el tratamiento de la Miastenia Gravis (MG) y otras enfermedades raras. Estas recomendaciones fueron apoyadas por más de 30 partes interesadas, incluidos 11 miembros del Parlamento Europeo, profesionales sanitarios y Grupos de Defensa de los Pacientes (GAP).
All United for MG está intensificando ahora sus esfuerzos y busca el apoyo de todos los ciudadanos de Europa lanzando una petición en 'change.org', para animar a la sociedad civil a apoyar y defender los cambios en la gestión de la atención de las enfermedades raras, especialmente en la miastenia gravis generalizada (MGG). El objetivo es recoger entre 5.000 y 10.000 firmas antes del segundo Día de Concienciación sobre la miastenia gravis el 2 de junio y las elecciones europeas.
"La carga que supone la gMG no es universalmente bien comprendida o reconocida en toda Europa. Aumentar la concienciación y elevar la voz de los pacientes puede marcar una diferencia significativa a la hora de impulsar el cambio. El objetivo de la petición es movilizar a cada ciudadano para que preste su apoyo a los pacientes y a la comunidad de enfermedades raras en general. Uniendo a las personas en este esfuerzo colectivo, podemos fomentar una mayor comprensión, defender la mejora de los recursos y, en última instancia, mejorar la calidad de vida general de los afectados", afirma Lutgarde Allard, miembro del consejo en EUMGA.
"Las enfermedades raras a menudo luchan por tener visibilidad en el discurso político, lo que hace que la petición Todos Unidos por la MG sea aún más importante. Esta llamada a la acción insta a los ciudadanos a unir sus manos para fomentar un cambio positivo. En el entorno político actual, esta petición sirve como una poderosa herramienta para resaltar la necesidad de priorizar la Miastenia Gravis, los trastornos neuromusculares y más ampliamente las enfermedades raras en la agenda política", añade Jean-Philippe Plançon, presidente de EPODIN.
