CUENCA 6 Jun. (EUROPA PRESS) -
La capital conquense acogerá el este lunes, 6 de junio, la Carrera Solidaria contra la Leucodistrofia en la que participarán un millar de alumnos de los colegios Fray Luis de León, Santa María de la Expectación y Primo de Rivera.
La salida será a las 10.30 horas y se desarrollará hasta las 12.30 horas en el Parque de San Julián. El acto de presentación ha contado con la presidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia en Cuenca, Raquel Sevilla; el presidente en funciones de la Diputación Provincial, Juan Ávila; Alicia Fernández como representante del Club Atletismo Cuenca y Francisco García, miembro del Patronato de la Fundación Seur.
En nota de prensa la Institución provincial ha explicado que esta iniciativa se enmarca dentro de la campaña 'Ponte tus Zapatillas y Vence la enfermedad', impulsada anualmente por la Asociación Española contra la Leucodistrofia, cuyo principio aúna educación, salud, solidaridad y deporte.
Su fin responde a facilitar información y sensibilizar a la población sobre las leucodistrofias, al tiempo que se recaudan fondos para el apoyo a las familias y la investigación en este campo. Colaboran la Diputación Provincial de Cuenca, el Club de Atletismo Cuenca y la Fundación Seur.
El nombre genérico de leucodistrofia comprende unos 15 tipos de distintas enfermedades de transmisión genética que en el 95% de los casos padecen niños menores de 10 años, a los cuales afecta al Sistema Nervioso Central, perdiendo la mayor parte de los sentidos e impidiendo valerse por sí mismos.
La Asociación intenta facilitar la comunicación entre familiares y personas afectadas por esta enfermedad, crear redes de apoyo de familias y personas afectadas para responder a las necesidades psicosociales de afectados y enfermos.
Creada en 1992, la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad. ELA les aporta su ayuda y sensibiliza la opinión pública hacia estas enfermedades. Desde su creación, ELA ha financiado más de 150 programas de investigación médica.
