VALLADOLID 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
Bajo el lema 'Lánzate a conocer qué es la Ataxia', Valladolid acoge desde este miércoles, 27 de febrero, una campaña informativa de varios días con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Ataxia es una palabra poco conocida pese a que 8.000 españoles la llevan grabada en sus genes. Por eso, la Federación de Ataxias de España (Fedaes), que tiene su sede central en Valladolid, va a poner todo su empeño en que la gente se lance a conocer qué es la Ataxia, según informaron fuentes de dicha organización.
Dicho término significa textualmente sin coordinación. No es el nombre de una enfermedad, sino de un síntoma común a más de 300 enfermedades, todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes.
Generalmente la ataxia está causada por una pérdida de función en el cerebelo, que es el encargado de coordinar los movimientos para que éstos sean fluidos y precisos o por alguna anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia dentro o hacia fuera del cerebelo.
La presidenta de Fedaes, Pilar Martínez, advierte de que "los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez. Sólo que en este caso todas ellas están perfectamente serenas, con plenas facultades mentales y es para toda la vida. "Lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria".
Tapones de plástico, móviles viejos y libros de segunda mano a muy bajo precio, así es, por extraño que parezca, cómo se consigue desde Fedaes ayudar a la investigación. Lamentablemente esta enfermedad, como la gran mayoría de las enfermedades raras o poco frecuentes, tiene una enorme carencia de investigación científica por su escasa rentabilidad económica ante el "escaso" número de enfermos que serían "consumidores" de un remedio terapéutico.
Sin embargo, con tapones, teléfonos viejos y libros de segunda mano, desde Fedaes ya han logrado contribuir a proyectos pioneros de investigación
