BURGOS 11 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Smith-Magenis España celebrará desde este jueves y hasta el 14 de octubre el V Encuentro con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
Durante el encuentro se realizarán charlas y talleres con las psicólogas Sandra Martínez y Ana Pastor, así como juegos y otras actividades para los niños.
Según ha informado CREER en un comunicado de prensa recogido por Europa Press, la Asociación Smith-Magenis España (ASME) www.asociacionsmithmagenis.org es una entidad de carácter benéfico-asistencial sin ánimo de lucro, fundada en el año 2004.
El objetivo prioritario del grupo de personas que la forman es
mejorar la calidad de vida de los afectados por el Síndrome de Smith-Magenis "y todo tipo de cromosopatías afines que cursen con retraso, promoviendo todo tipo de iniciativas que contribuyan a la divulgación e investigación de la enfermedad".
En la mayoría de los afectados, el Smith-Magenis es un síndrome de genes continuos causado por una deleción en el cromosoma 17, exactamente en la banda G 11.2p. Es una enfermedad congénita pero no hereditaria. Las principales manifestaciones físicas y de comportamiento causadas por el Síndrome de Smith-Magenis son hipotonía, letargia generalizada, problemas de alimentación y, en muchos casos, un retraso pondero-estatural.
