MADRID 8 Sep. (EUROPA PRESS) -
El Grupo Parlamentario de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados ha registrado una pregunta al Gobierno, para ser respondida por escrito, en la que le cuestiona sobre las medidas que tiene poner en marcha para facilitar el acceso de los pacientes pediátricos de fibrosis quística (FQ) a los tratamientos con 'Kaftrio'.
Se trata de una patología hereditaria que, por la alteración de un gen, provoca la generación de fluidos espesos que pueden llegar a provocar la congestión de los pulmones o el mal funcionamiento de órganos como el páncreas, impidiéndole realizar su función de absorción de nutrientes. Esto supone que la vida y la autonomía de las personas que la padecen se vean claramente afectadas, reduciendo su capacidad de desempeñarse libremente en el día a día.
Desde octubre de 2021, los mayores de 12 años pueden acceder al 'Kaftrio', una de las opciones más vanguardistas a la hora de tratar la fibrosis quística. Asimismo, desde el pasado mes de mayo, los pacientes pediátricos de entre seis y 11 años también pueden beneficiarse del mismo, aunque con limitaciones en lo referente a condiciones de administración y dosis.
"Pese a la buena noticia que supone ese acceso, las limitaciones impuestas para estos pacientes pediátricos hace que sea imposible para muchas familias acceder de forma segura y en condiciones de equidad al tratamiento que puede mejorar la vida de sus hijos. La restricción no permite la adecuada administración del fármaco a pacientes con un peso inferior a 30 kilogramos o, lo que es lo mismo, a una gran mayoría de estos pacientes pediátricos. Además, es muy normal que sea necesario ajustar las dosis del tratamiento a lo largo del proceso, pero las restricciones afectan a la disponibilidad de las dosis más bajas, lo que hace aumentar el riesgo de una mala administración de este fármaco", señala en el texto la formación naranja.
Por ello, y con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, ha preguntado al Ejecutivo presidido por Pedro Sánchez si tiene previsto abordar las restricciones que, actualmente, impiden que pacientes pediátricos de menos de 30 kilogramos puedan beneficiarse de un fármaco aprobado ya para su uso de forma segura.
Además, Ciudadanos ha solicitado al Gobierno que informe sobre las acciones que va a llevar a cabo para abordar la necesidad terapéutica de estos pacientes, dadas las restricciones que les impiden el acceso a 'Kaftrio', y si va a realizar las modificaciones necesarias en las restricciones impuestas al uso de 'Kaftrio' para pacientes pediátricos, tal y como demandan la Asociación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Científica de Fibrosis Quística.
Finalmente, en la iniciativa se insta al Ejecutivo a que detalle las acciones que está realizando para facilitar e impulsar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para el abordaje de la fibrosis quística en niños en España.
