MADRID 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Consejo General de Enfermería (CGE) ha reclamado la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros que requieren los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a la vez que ha lamentado que, más de ocho meses después de la aprobación de la llamada ley ELA, la mayoría de ellos siguen sin tener garantizados estos cuidados.
Además, el Consejo considera que la subvención de 10 millones de euros, que ha concedido para sus cuidados el Ministerio de Sanidad, sigue siendo "insuficiente" para atender todas sus necesidades.
"No podemos olvidar que para esta patología neurodegenerativa no existe cura, su tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, y los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia y su calidad de vida. No es de recibo que estos cuidados dependan de su residencia o de su poder adquisitivo. Los pacientes se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente", ha señalado el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya.
El CGE resalta que los cuidados enfermeros son "clave" en la nueva Ley ELA, pero añade que "su prestación requiere de una fuerte inversión en enfermería". Así, Pérez Raya reitera que España tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras comparado con otros países de nuestro entorno, lo que impide a las enfermeras brindar la atención adecuada a los pacientes. "Esta sobrecarga asistencial, que debería ser excepcional, se ha normalizado en nuestro día a día, poniendo en riesgo tanto la seguridad de las enfermeras como de los pacientes", añade.
Para el CGE, también es preciso que se ponga en marcha la mejora de la formación que prevé la ley en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA. "En el CGE somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales -a través del Instituto Superior de Formación (ISFOS)", ha indicado Pérez Raya.
INFORMACIÓN PARA LOS PACIENTES
Precisamente para dar pautas a los pacientes sobre esta patología, sus síntomas o qué hacer tras el diagnóstico, el CGE recuerda que su televisión 'on-line', Canal Enfermero, dedica una nueva edición de programa 'Cuídate con tu enfermera' a la ELA.
Como explica Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en una Unidad de ELA, tras el diagnóstico todavía hay mucho que pueden hacer, tanto como pacientes como familia y cuidadores. A su juicio, es clave "formar parte de un equipo clínico especializado. El ejercicio físico moderado, como estiramientos o paseos cortos ayuda a mantener la musculatura activa. Evitar la fatiga y escuchar al cuerpo. Mantener un peso adecuado también es fundamental, ya que la pérdida de peso puede acelerar la progresión de la enfermedad".
"Es mejor realizar varias comidas al día, y si se tiene dificultad para tragar, se puede consultar a la enfermera para adaptar texturas y líquidos. También hay que observar cambios en el habla o la voz. Sin olvidar el cuidado emocional. Hablar con personas de confianza, unirse a grupos de apoyo, y valorar aspectos como la planificación anticipada y las adaptaciones en casa también son importantes", finaliza la enfermera.
