Archivo - Imagen de archivo del director general de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud, César Hernández. - Eduardo Parra - Europa Press - Archivo
MADRID 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
El director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional (SNS) de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, ha defendido que las organizaciones de pacientes deben estar presentes en "cualquier espacio del SNS donde se tengan que tomar decisiones", especialmente en ámbitos vinculados a la evaluación de medicamentos, tecnologías sanitarias y priorización de recursos.
Asimismo, Hernández ha destacado que en estos años la evolución y madurez de las organizaciones de pacientes ha subido exponencialmente con respecto a la industria y a las administraciones públicas, una transformación que, a su juicio, "queda recogida en el nuevo real decreto".
Durante su participación en la 19ª Edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, Hernández ha contextualizado estas declaraciones en el marco del nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, actualmente en desarrollo, que regulará los procedimientos de análisis clínico, económico y social de medicamentos y tecnologías antes de su incorporación a la cartera común del Sistema Nacional de Salud. La norma contempla mecanismos formales de participación de pacientes en los procesos de evaluación, reforzando su papel como agentes activos en la toma de decisiones sanitarias.
Hernández ha subrayado que el sistema sanitario debe poner el foco "en la demanda real de los pacientes", señalando que las decisiones sobre investigación y necesidades asistenciales deben partir "de las inquietudes de las personas afectadas y no exclusivamente de la oferta de la industria farmacéutica".
En este marco, ha destacado que el Sistema Nacional de Salud debe ser "sostenible por el bien común", pero garantizando al mismo tiempo "que nadie se quede atrás". Por último, Hernández ha recalcado la necesidad reeditar una nueva edición del 'Summer Scohol', su octava edición, como un espacio de aprendizaje y capacitación necesaria para los representantes de pacientes e investigadores.
'MÁS DE LO QUE PUEDES IMAGINAR'
El director general ha sido uno de los ponentes de la jornada, cuyo lema este año ha sido 'Más de lo que puedes imaginar'. La jornada tiene como objetivo visibilizar estas enfermedades minoritarias, promover la equidad en el acceso a tratamientos y fomentar la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. El evento ha reunido a unas 200 personas, entre profesionales sanitarios, investigadores y representantes de asociaciones de pacientes.
Además, este año la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña ha decidido reconocer la trayectoria y compromiso del doctor Antonio Bulbena Vilarrasa, director del Departament de Psiquiatria i Medicina Legal de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), y de Julián Isla Gómez, ingeniero y referente en inteligencia artificial aplicada a la salud.
Según explican, el doctor Bulbena ha contribuido de forma decisiva al reconocimiento clínico del síndrome de Ehlers-Danlos y del trastorno del espectro hiperlaxo, impulsando una visión integral de estas patologías. Por su parte, Julián Isla ha desarrollado herramientas basadas en inteligencia artificial que han facilitado el diagnóstico de pacientes con enfermedades minoritarias y ha participado en la evaluación de terapias huérfanas a nivel europeo, promoviendo la innovación aplicada a la mejora del sistema sanitario.
