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MADRID, 24 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha reclamado que la futura ley de organizaciones de pacientes garantice la presencia del sector de la discapacidad en los órganos de participación que contempla, como el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud y el Foro Abierto de Salud, entre otros.
Así lo ha trasladado el CERMI en sus propuestas de enmienda al Proyecto de Ley que ha presentado a los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados, donde la normativa está pendiente de ser debatida, después de que fuera aprobada por parte del Consejo de Ministros el pasado 9 de junio.
El CERMI considera que las personas con discapacidad y sus familias constituyen "uno de los pilares esenciales" del asociacionismo de pacientes y que esta realidad debe quedar reflejada de forma adecuada en el texto legal.
Entre sus propuestas, solicita que el sector social de la discapacidad cuente con representantes en los principales órganos de participación que recoge la futura ley, incluyendo los órganos relacionados con la evaluación y adopción de tecnologías sanitarias y la Mesa para la Participación de Pacientes. Estos representantes serían designados a través del Consejo Nacional de la Discapacidad
En esta misma línea, plantea que se asegure la representación específica de la discapacidad en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, reconociendo así el papel singular que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad dentro del movimiento asociativo de pacientes.
PARTIDA ESPECÍFICA EN LOS PRESUPUESTOS
Por otra parte, reclama que se incluya una disposición adicional que obligue a consignar anualmente en los Presupuestos Generales del Estado una partida específica destinada a financiar a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal, mediante convocatorias públicas basadas en los principios de concurrencia, transparencia y mérito.
También solicita que la exposición de motivos de la ley incorpore una referencia expresa a la reciente reforma del artículo 49 de la Constitución Española, que reconoce el derecho a la participación de las personas con discapacidad. A juicio de la entidad, este mandato constitucional debe proyectarse también sobre la gobernanza del Sistema Nacional de Salud y sobre los mecanismos de participación de los pacientes.
Para el CERMI, la futura Ley de Organizaciones de Pacientes constituye una oportunidad para consolidar un modelo de participación "más inclusivo, representativo y estable", que reconozca el "papel esencial" que tienen las personas con discapacidad y sus organizaciones en las políticas públicas de salud.
