El CEDDD aboga por incorporar el síndrome de persona rígida y otras patologías raras y ultrarraras a la agenda pública

MADRID 26 Feb. (EUROPA PRESS) -

El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) ha celebrado la jornada 'Persona Rígida: una entre un millón', encuentro en el que ha reclamado incorporar el síndrome de persona rígida y otras patologías raras y ultrarraras a la agenda pública, así como mejorar la coordinación entre los sistemas sanitario y social.

Así, con motivo de este encuentro 'online', en el que se ha puesto de manifiesto que, alrededor de esta enfermedad, existe infradiagnóstico, dolor y frustración, se ha pedido garantizar el acceso efectivo a los derechos vinculados a la discapacidad y la dependencia, avanzando hacia una sociedad más inclusiva y justa.

En esta cita, en la que han participado, entre otros, el presidente de la Asociación Síndrome Persona Rígida, Óscar Cartaña, y su secretario, Pere Cardona, se ha señalado que esta es una enfermedad neurológica autoinmune ultrarrara que afecta, aproximadamente, a una o dos personas por millón de habitantes y que continúa siendo una gran desconocida, tanto social como sanitariamente, pese a que hace unos años se hizo más notoria al ser diagnosticada la cantante Celine Dion.

INFRADIAGNÓSTICO

Sobre el infradiagnóstico, los intervinientes en este evento han destacado que los síntomas iniciales suelen confundirse con trastornos de ansiedad, patologías psiquiátricas u otras patologías neurológicas, retrasando durante años el diagnóstico y el acceso a tratamiento. Además del impacto sanitario, afecta gravemente a la vida laboral, social y emocional, generando aislamiento, dependencia temprana y dificultades para el reconocimiento de la discapacidad.

En esta jornada también ha estado presente la neuróloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y coordinadora de Neuroinmunología de la Asociación Madrileña de Neurología, la doctora Mireya Fernandez-Fournier, que ha divulgado sobre el estado actual del conocimiento médico sobre este síndrome, las dificultades diagnósticas y las líneas de investigación abiertas.

Junto a ello, ha quedado patente el compromiso de colaboración entre la Asociación Síndrome Persona Rígida y Fernandez-Fournier para avanzar en la coordinación de los neurólogos que tratan esta patología en España, así como para establecer contacto y seguimiento con los afectados que esta entidad ha logrado localizar. En este sentido, se ha declarado que el colectivo identificado en el país apenas supera el medio centenar de pacientes.