MADRID 10 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas.
La firma se ha hecho tangible entre Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital Sant Joan de Déu. Junto a ellos, han acompañado la firma y representado a los pacientes Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, y Jordi Cruz, Patrono de la Fundación FEDER.
Esta red está conformada por 25 hospitales de toda la geografía española con el objetivo de mejorar la atención de la infancia con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, máxime teniendo en cuenta que alrededor del 70% de estas patologías tienen carácter genético y aparecen en la infancia. Juntos, trabajarán para garantizar la atención multidisciplinar, la telemedicina, las técnicas de diagnóstico de precisión y la equidad en el acceso a terapias avanzadas.
De ahí que la Red Únicas suponga un proyecto pionero en la atención de los pacientes pediátricos, pero también del trabajo en red entre comunidad profesional y pacientes, que desde los primeros pasos del proyecto estuvieron representados por la familia FEDER. A ellos se unen, además de los hospitales españoles y de FEDER, la red Únicas cuenta con el apoyo de otros hospitales europeos y universidades, centros de investigación, empresas farmacéuticas, empresas de tecnologías sanitarias y entidades asociativas. Se trata de entidades líderes en el ámbito del diagnóstico, la telemedicina, las nuevas terapias y la inteligencia de datos.
El convenio también contempla la colaboración con otros proyectos, como la Escola de Salut dirigida al empoderamiento de la comunidad de pacientes así como al autocuidado de las personas con enfermedades raras y sus familias.
A ello se une también el proyecto Share4Rare que se integra también como un pilar dentro de la propia Red Únicas y cuyo objetivo es impulsar la investigación social para ampliar el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes así como la divulgación científica de las mismas.
Este proyecto busca crear además un ecosistema de datos, en el que cada centro asociado a nivel nacional y europeo conserve su propia información, pero que se consensua la información necesaria a compartir para generar el conocimiento que permita avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados. El proyecto pretende empoderar a los pacientes para participar de forma activa en la compartición de información.
