MADRID, 14 Jun. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines, ha sido nombrado presidente de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE-IPFF, por sus siglas en inglés).
Esta federación nace del impulso de las asociaciones de pacientes de nueve países europeos y tiene como objetivos aumentar el conocimiento de esta grave enfermedad, abogar por la mejora en el acceso de los pacientes al tratamiento y la defensa de la investigación. Y es que, en la Unión Europea, la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) afecta a más de 100.000 personas y cada año, son diagnosticados cerca de 35.000 nuevos casos.
En España, se estima que la FPI afecta entre 13 y 20 personas por 100.000 habitantes. "La Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática representará un importante hito para los grupos de pacientes afectados por la FPI en el ámbito europeo. Estamos orgullosos de ver que los esfuerzos de estos últimos años han dado sus frutos y que podemos trabajar para los pacientes y sus familias en toda Europa", ha explicado Lines.
Se trata de una enfermedad rara, crónica y mortal, cuyo origen se desconoce y que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar, lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo. Se presenta con más frecuencia en personas de entre 50 y 70 años, y su evolución es variable dependiendo del paciente.
A pesar de que no existe cura conocida para la FPI, hay disponibles tratamientos específicos antifibróticos que pueden enlentecer la progresión de la enfermedad y mejorar la supervivencia, aliviando los síntomas más habituales: sensación de falta de aire, tos, agotamiento y fiebre.
"Esta circunstancia hace del diagnóstico precoz premisa fundamental para su tratamiento. Para ello es preciso que los médicos especialistas estén organizados en equipos multidisciplinares que posibiliten el abordaje integral del paciente. También se hacen imprescindibles más medidas y recursos para incrementar la esperanza de vida de estos pacientes que, a día de hoy, se sitúa entre los dos y los cinco años tras el diagnóstico inicial de la enfermedad. Sin embargo, en los últimos años se han producido avances gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, lo que abre una vía de esperanza para los pacientes afectados por FPI", ha zanjado.
