La Consejería cree que el registro de estas patologías que se va a crear permitirá avanzar en su conocimiento y mejorar la atención
SANTANDER, 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Consejería de Sanidad estima que, en Cantabria, entre 30.000 o 40.000 personas paceden algunas de las denominadas enfermedades raras, unas patologías sobre las que este jueves se ha aprovechado para llamar la atención con la conmemoración de su Día Mundial este jueves.
En Cantabria, los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados, bajo el lema 'Vacúnate contra la indiferencia', por COCEMFE-Cantabria y otras nueve entidades representativas de este tipo de patologías, según ha informado en un comunicado el Gobierno regional.
Concretamente se trata de la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH), Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); y Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC).
En los actos han estado presentes personas afectadas por las enfermedades raras y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.
Entre los actos se han incluido un mercadillo solidario celebrado en el Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega y diversas mesas informativas instaladas en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y el Hospital Sierrallana.
La Consejería de Sanidad se ha querido sumar a estos actos conmemorativos y el director general de Ordenación y Atención Sanitaria, Carlos León, ha visitado la mesa informativa instalada en Valdecilla Sur, donde ha recibido información de las representantes de las asociaciones.
Durante su participación en eestos actos, León ha subrayado el "compromiso" y la "implicación" que, a su juicio, tiene la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales con estos pacientes y sus familiares.
También se ha referido a la creación de un registro poblacional de enfermedades raras y anomalías congénitas de Cantabria, que, según ha señalado, va a permitir recoger, analizar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento y mejorar la atención de las personas afectadas.
Este registro, ha añadido, va a hacer posible cubrir las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras, recogiendo datos sobre su prevalencia e incidencia.
Según el criterio de la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil, lo que las hace poco frecuentes aunque en su conjunto afectan a un porcentaje de población superior al 5%.
