MADRID, 30 (EUROPA PRESS)
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha reivindicado los avances logrados con la aprobación de la ley ELA y la dotación extraordinaria de 500 millones de euros para su desarrollo, aunque ha admitido que su despliegue afronta "desafíos" y "limitaciones" que "hay que saber resolver".
Así se ha mostrado durante su participación en el acto '10 años unidos contra la ELA', organizado con motivo del décimo aniversario de la Fundación Luzón, donde ha puesto en valor el papel de la sociedad civil y de las personas con esta enfermedad para impulsar la aprobación de la ley y la dotación de estos 500 millones de euros para su aplicación.
"La ley ELA es un pilar fundamental que está permitiendo avanzar como sociedad, pese a las limitaciones, las cautelas, las contradicciones y todo lo que aún queda por hacer y mejorar. Creo que no puede haber una vocación más alta y más noble", ha afirmado.
Tras ello, el ministro ha recordado que durante unas jornadas celebradas en el Congreso de los Diputados hace cerca de dos años y medio conoció de primera mano la realidad que le trasladaron las asociaciones de personas con ELA y la "frustración" que provocaba el bloqueo durante años de la ley.
"Allí, lo único que pude hacer fue pedir perdón, pedir perdón no en mi nombre, ni siquiera en nombre del Gobierno que está ahora, sino casi en nombre del Estado, de una sociedad que ha permitido que esto suceda, y comprometerme a hacer todo lo que estuviera en mi mano para poder desbloquearlo", ha afirmado.
En este contexto, Bustinduy ha aludido al lema 'Eppur si muove' (y, sin embargo, se mueve) para señalar que, pese a las dificultades, se han producido avances, aunque ha reconocido que "ojalá" hubieran llegado antes y hubieran ido más lejos. "Ojalá podamos resolver todo lo que está por delante, pero ojalá sigamos moviéndonos", ha apuntado.
En este contexto, el ministro ha asegurado que el papel de las personas con ELA ha contribuido a impulsar otros avances sociales en España. En este sentido, ha destacado que el Gobierno cuenta desde la pasada semana con 6.200 millones de euros adicionales para "refundar" el sistema de dependencia y ha recordado que, dentro de dos semanas, el Congreso de los Diputados debatirá una nueva ley de dependencia y una nueva ley de discapacidad.
"Lo pongo todo en esta secuencia porque todo es coherente entre sí, todo guarda relación, porque la lucha de la comunidad de la ELA ha trascendido", ha finalizado.
"EL RETO ES LA IMPLEMENTACIÓN REAL DE LA LEY ELA"
Por su parte la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, Estíbaliz Luzón, ha señalado que la aprobación de la ley ELA ha supuesto un "avance histórico", sin embargo ha subrayado que ahora el reto es conseguir su "implementación real" y la "supresión de límites y copagos".
"Hay que asegurar algo esencial, que existan cuidadores formados suficientes para garantizar una atención digna y especializada", ha resaltado la presidenta ejecutiva de la entidad.
Durante su intervención, ha reconocido el papel de su padre, Francisco Luzón, fundador de la Fundación Luzón. "Hoy, al veros a todos en el auditorio, siento que la luz que encendió mi padre no solo sigue encendida, sino que se ha multiplicado. Está en cada uno de vosotros, en cada avance científico, en cada familia que no se rinde, en cada profesional que cuida y acompaña, en cada persona y cada empresa que decide formar parte de esta causa", ha manifestado.
"ESPERANZA PARA LOS PACIENTES"
El profesor de neurología y presidente del consorcio europeo de ensayos clínicos sobre ELA, TRICALS, Leonard Van den Berg, ha señalado que existe "esperanza" para los pacientes con ELA con mutación SOD1, ya que el tratamiento tofersen ya está disponible en Europa.
"Con este tratamiento podemos detener la progresión en muchos de los pacientes con este tipo de mutación e incluso algunos mejoran", ha afirmado Van den Berg, quien ha añadido que este avance convierte a la ELA en "una enfermedad tratable".
"Esto nos da esperanza como investigadores, pero también, por supuesto, a los pacientes y a las fundaciones. Por lo tanto, debemos seguir trabajando para encontrar un tratamiento para todos los demás pacientes", ha añadido.
AVANZAR HACIA LA PREVENCIÓN
Tras él, la directora de la Unidad de ELA del Hospital Bellvitge, Mónica Povedano, ha señalado que son necesarios diagnósticos más rápidos, una atención multidisciplinar homogénea en todo el país y datos clínicos de alta calidad.
En cuanto al futuro del tratamiento de ELA, ha subrayado que pasa por avanzar hacia la prevención. En este sentido, ha defendido la necesidad de estudiar a personas sin síntomas pero portadoras de alteraciones genéticas asociadas a la enfermedad.
"Este sujeto que no ha desarrollado la enfermedad, pero que tiene una alteración genética que le pone en riesgo de desarrollarla, desde el punto de vista de la investigación nos puede ayudar a hacer prevención, porque nos permite conocer qué ocurre en fases anteriores a la aparición de los síntomas", ha explicado.
En esta línea, la investigadora ha indicado que la Fundación Luzón apoya y financia un registro de ciudadanos presintomáticos, es decir, portadores de alteraciones genéticas que aún no han desarrollado la enfermedad, en el que se realiza seguimiento clínico con pruebas de neuroimagen y estudio de biomarcadores.
"Esto requiere la colaboración y participación de pacientes y familias para hacer esta red conjunta, esta comunidad, que nos va a permitir avanzar hacia un mundo libre de enfermedades neurodegenerativas", ha concluido.
