MENORCA, 9 Feb. (EUROPA PRESS) -
Menorca acoge desde este jueves el primer Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad organizado por el Centro Polivalente Carlos Mir, con la colaboración del Consell insular y el Área de Salud de Menorca, y con el patrocinio del Rotary Club Mahón.
Se trata de un encuentro que pretende abordar las distintas patologías genéticas y enfermedades degenerativas incluidas en el concepto de "enfermedades raras" desde un punto de vista clínico y técnico pero, sobre todo, bajo una perspectiva social y humana por la afectación que representan para el enfermo, sus familias y su entorno.
Durante estar jornadas se prestará especial atención a la 'aspartilglucosaminuria' y a los dos pacientes de la isla -los hermanos Víctor y Susana- que forman parte del reducido grupo de 250 personas diagnosticadas con esta enfermedad en todo el mundo.
Con esta iniciativa, el equipo del Centro Carlos Mir pretende un acercamiento entre especialistas, profundizar en el estudio de los casos menorquines y conocer las necesidades del resto de casos de España, trabajar juntos en la búsqueda que puedan ser trasladadas al resto de pacientes, reuniones de trabajo entre especialistas, el acompañamiento familiar, además de la divulgación y la comunicación.
El programa se ha iniciado este mediodía en el Hospital Mateu Orfila de Maó donde dos de los especialistas invitados a participar en el encuentro, la doctora Maria Arvio y su marido el Dr. Arvio, han sido recibidos por el director gerente, el doctor José Luís Gallego, y los médicos de la Unidad de Paliativos, el doctor Lacueva y el doctor Torres, junto a la presidenta y el secretario del Rotary Club Mahón, Lina Truyol y Germán Sintes, respectivamente.
Tras recorrer las instalaciones del Hospital y conversar con algunos de los jefes de servicio y médicos del centro, los dos especialistas de mayor prestigio en 'aspartilglucosaminuria' han mantenido un encuentro con los dos enfermos menorquines, sus familias y los dos médicos de la Unidad de Paliativos que les asisten, a fin de tratar aquellos aspectos que puedan suponer una mejora en la calidad de vida de Víctor y Susana y ampliar los conocimientos de esta enfermedad para futuros casos que puedan existir.
El responsable de la Unidad de Paliativos del Hospital, el doctor Lacueva, ha agradecido el esfuerzo de las entidades públicas y privadas que han hecho posible este encuentro y la visita de profesionales de referencia en la materia que permiten al profesional sanitario contar con la ayuda necesaria para abordar enfermedades poco frecuentes, poco estudiadas, pero muy trascendentes por la afectación que sufre el enfermo y el desespero familiar por una situación que nadie domina.
"De ahí que sea necesario reivindicar la existencia de Asociaciones de Enfermedades raras, que sean un punto de referencia, con participación de profesionales especializados con quien se pueda contactar, cambiar impresiones, consultar y asesorar", ha asegurado el doctor Lacueva. En su opinión "la medicina debe tener como pilares básicos el trato de respeto, la humanidad y disponibilidad, pero sobre todo, es imprescindible la formación. Sólo así podremos llevar a cabo nuestra misión".
La presidenta del Rotary Club Mahón, por su parte, ha trasladado a los dos médicos especialistas su agradecimiento por aceptar la invitación a participar en un encuentro que esperan resulte muy provechoso.
Truyol ha asegurado que la entidad aceptó de inmediato la propuesta de patrocinar el evento que recibió por parte del Centro Carlos Mir y la madre de los dos pacientes, por cuanto encaja en la labor de colaborar con la comunidad por parte de un club, el Rotary Mahón, que cuenta con pocos años de experiencia, pero con muchas ganas de desempeñar su labor como rotarios.
