Serán la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras
PALMA DE MALLORCA, 23 Jun. (EUROPA PRESS) -
Familias con hijos que padecen enfermedades raras en Baleares han creado la asociación ABAIMAR, con el fin de lograr un mayor apoyo social e institucional, para que puedan obtener todas las ayudas posibles de cara a afrontar este tipo de patologías, que afectan a 3 millones de personas en España y cuyo diagnóstico suele tardar en conocerse entre nueve meses y cuatro años.
En una rueda de prensa, una de las fundadoras de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) Iliana Capllonch recordó que, actualmente, se desconoce cuántas personas padecen en las islas una de las 6.000 u 8.000 patologías raras registradas en todo el mundo y, en esta línea, reveló que para crear un registro con la cifra exacta, la Conselleria de Salud ha formado un Comité Técnico de Enfermedades Raras.
Capllonch explicó que ABAIMAR se constituyó en marzo de este año y señaló que está formada por 30 personas, si bien sólo siete de ellas padece una enfermedad rara, mientras que el resto son familiares de niños que han desarrollado este tipo de patologías de "difícil diagnóstico y curación" y con pocos casos en el mundo.
Precisamente, el conseller de Presidencia del Consell de Mallorca, Cosme Bonet, indicó que el hecho de que se tarde tanto tiempo en diagnosticar este tipo de enfermedades, "provoca un verdadero calvario" en los familiares y afectados hasta conocer la causa exacta de su enfermedad y determinar un tratamiento adecuado.
Ante esta situación, subrayó que la institución insular ha decidido respaldar a la nueva asociación elaborando unos trípticos en los que se informa de los servicios que ofrece ABAIMAR a las familias con hijos que padezcan este tipo de patologías, como una psicóloga, que ayuda a afrontar el impacto que supone el diagnóstico de estas enfermedades y acompaña a los enfermos y a sus familiares cuando sea necesario.
Asimismo, esta entidad cuenta con una trabajadora social que ayuda a las familias afectadas a tramitar los expedientes de discapacitación y dependencia; les informa sobre las ayudas y subvenciones a las que se pueden acoger y les tramita las pruebas médicas o los traslados a los hospitales.
Por su parte, Capllonch apuntó que los "retos del futuro" de esta asociación son contar en Baleares con un servicio de fisioterapia y rehabilitación personalizada; un seguimiento escolar y refuerzo de estudios; servicio de canguro; asesoría nutricional; realizar jornadas de concienciación y difusión y formar parte del Comité Técnico de Enfermedades Raras impulsado por la Conselleria de Salud.
LAS IMPULSORAS DE LA ASOCIACIÓN
Capllonch, madre de una niña de cinco años, que padece la enfermedad 'Arteritis de Takayasu', de los que sólo se conocen dos casos en España, informó de que decidió crear esta asociación con una vecina suya de Puerto de Pollença Catalina Cerdà, madre también de una niña de tres años que padece un caso de patología rara que es único en todo el Estado.
"Tras compartir nuestras experiencias, nos dimos cuenta del vacío administrativo existente en las islas en materia de enfermedades raras y, por ello, decidimos crear una asociación balear, apoyadas por la Federación Nacional de Enfermedades Raras para ayudar y apoyar a las familias que se encuentran en nuestra situación", remarcó, a la vez que indicó que el local de esta entidad se encuentra en la sede de la Federación Balear de Personas con Discapacidad, sito en la calle sor Clara Andreu, número 15 bajos, en Palma.
Para difundir las iniciativas que lleva a cabo, la asociación ha creado, gracias a la colaboración voluntaria de un joven estudiante, la página web 'www.abaimar.com'. Asimismo, el próximo 4 de julio se celebrará en Pollença un concierto de música, organizado por el mismo joven que ha creado la página web, y en el que el 10 por ciento de los beneficios irán destinados a esta entidad.
