El Govern adelanta el acceso a una terapia innovadora para una niña con la enfermedad de la piel de mariposa - CAIB
PALMA 31 Ago. (EUROPA PRESS) -
El Govern balear ha adelantado el acceso temprano a una terapia innovadora para una niña diagnosticada de epidermólisis ampollosa, conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética rara que provoca una extrema fragilidad de la piel y un importante impacto en la calidad de vida.
La presidenta del Govern, Marga Prohens, y la consellera de Salud, Manuela García, se han reunido este lunes con la familia de la paciente, Olivia, que comenzará el tratamiento el 9 de septiembre.
Según ha subrayado la consellera en declaraciones a los medios, Olivia es la única paciente en Baleares que está en condiciones de recibir esta terapia, que ha sido aprobada por la Agencia Europea del Medicamento pero todavía no está incluida en la cartera del sistema sanitario español.
"Nosotros no vamos a esperar", ha defendido García, agregando que Baleares es la tercera comunidad autónoma que introduce esta medicación.
La epidermólisis ampollosa es una enfermedad genética con entre diez y 20 casos registrados en las Islas. Sin embargo, hay diferentes tipos y Olivia es la única que puede recibirla.
De su lado, el padre de la paciente, Juan Etura, ha subrayado que esta medida "demuestra mucha empatía" puesto que Olivia tendrá "una vida mejor de la que tiene ahora".
"No tendremos que esperar no sabemos cuanto tiempo a que --el tratamiento-- esté dentro del sistema de salud, si podemos avanzar unos meses, son meses que ella sufrirá menos y que ya estará mucho mejor", ha dicho.
La terapia innovadora, según ha explicado el padre, se podrá aplicar en las heridas que no se puedan infectar, por ejemplo en las rodillas y en los codos. "Simplemente el hecho de que pueda estar ocho meses sin heridas ya es una ventaja en su calidad de vida", ha sostenido, agregando que será un cambio "bestial".
En un mensaje en redes sociales, Prohens ha destacado que la medida fue aprobada por el Govern el pasado mes de julio. "Lo decidimos sin esperar más, sin quedar atrapados en dilaciones del proceso, porque cuando hay una oportunidad real de mejorar la vida de una persona, tenemos que actuar", ha remarcado.
