MADRID 17 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha alcanzado el 135 por ciento de su 'crowdfunding' destinado a la investigación de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en toda España.
A través de esta iniciativa se consigue impulsar la investigación en enfermedades raras, ya que, lo recaudado será destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), concretamente al programa 'Investigación y conocimiento' que realizan desde la entidad para conseguir dar respuesta a necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz o el diagnóstico precoz.
"Desde FEDER estamos muy agradecidos por el apoyo incondicional que nos brinda cada año la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Para nosotros, la asociación se ha convertido en una compañera de viaje imprescindible, que nos ayuda a impulsar la investigación y a sensibilizar a la población sobre la realidad de las familias que conviven con ellas", ha dicho el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Una asociación que asume retos por las enfermedades poco frecuentes
Esta entidad, que inició su actividad en 2018, afronta cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad. Además, desarrollan actividades de concienciación para visibilizar la problemática a la que se enfrenta el colectivo de enfermedades raras.
Además, este año a pesar de la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19, el equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras ha continuado su lucha por la visibilización de la realidad de las familias que conviven con una enfermedad rara y ha conseguido llevar a cabo a lo largo del año tres retos deportivos que se han desarrollado por el Parque Natural de la Montaña Palentina y un desafío especial que afrontaron en el mes de julio su presidente y el atleta Manuel Merillas y que les llevó a coronar uno de los techos del Macizo Oriental de Picos de Europa, la Pica del Jierru (2.425 m), para llevar a lo más alto los problemas que asocian con las patologías poco frecuentes.
Además de los retos, la Asociación continuó su actividad durante el confinamiento y realizaron distintas acciones para seguir concienciando sobre la realidad de las enfermedades raras, como la campaña #SeguimosEnRutaDesdeCasa con la que reafirmaron, una vez más, su compromiso con las familias que conviven con estas patologías y, después del confinamiento, más allá de actividades deportivas y de concienciación, estas últimas adaptadas a la nueva normalidad, con la campaña #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación, gracias a la cual, han podido, en buena medida, llegar a sobrepasar el objetivo previsto en su crowdfunding para esta temporada 2020.
