Publicado 15/10/2021 18:55CET

La Asociación de Paraparesia Espástica Familiar busca el reconocimiento internacional por parte de la OMS

Paraparesia espástica familiar.
Paraparesia espástica familiar. - ASOCIACIÓN DE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR

MADRID, 15 Oct. (EUROPA PRESS) -

Con motivo del Día de la Paraparesia Espástica Familiar, que se celebra este domingo, la Asociación de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) bajo el lema 'Ayúdanos a caminar', y ha iniciado una petición para conseguir que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declare el día 17 de octubre como el Día Internacional de la Paraparesia Espástica Hereditaria.

La paraparesia espástica familiar es una alteración neurológica que se manifiesta, esencialmente, en una espasticidad progresiva de los miembros inferiores, que eventualmente puede afectar a la pelvis y, en muy raras ocasiones, a los miembros superiores.

Puede producir también incontinencia urinaria o fecal, disartria y/o disfagia. Todo ello supone a los afectados una merma importante en su calidad de vida. De hecho, los enfermos necesitan un sistema rehabilitador adecuado y permanente. Los distintos estadíos de esta patología evolucionan desde una leve alteración de la marcha hasta le dependencia total y el uso de silla de ruedas u otras ayudas ortoprotésicas.

El diagnóstico clínico lo realiza un neurólogo tras un exhaustivo examen. El diagnóstico genético es más complicado, ya que es una enfermedad poligénica. De momento, hay casi 100 genes implicados en esta patología, pero cada año aparecen nuevas mutaciones, lo que provoca que más del 40 por ciento de pacientes diagnosticados no conozca el gen que le afecta.

Así, la asociación quiere dar visibilidad a los enfermos que sufren esta enfermedad. "Son muchas las personas que no saben que es la paraparesia espástica familiar, ni los problemas asociados a ella, que no solo afectan al enfermo, sino también a la familia que se ve volcada en su cuidado", lamentan desde la AEPEF.