MADRID, 18 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Asociación NUPA ha solicitado el apoyo a toda la sociedad para lograr que los pacientes con fallo intestinal puedan tener una mejor calidad de vida, especialmente en verano ya que, tal y como ha informado la organización, en esta época del año los pacientes tienen un mayor riesgo de deshidratación, agotamiento físico, dificultad para bañarse o riesgos de sufrir una infección generalizada.
"La investigación, la búsqueda de nuevos tratamientos, las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida, las bombas portátiles de pequeño tamaño que faciliten la libertad de movimiento, la defensa de protocolos sanitarios que permitan variar el domicilio durante la época estival o viajar en avión con nutrición parenteral bajo informe médico, la concienciación social sobre la enfermedad, son algunas de las necesidades urgentes que pueden mejorar la calidad de vida de muchos niños y adultos con fallo intestinal en nuestro país", ha asegurado la portavoz de NUPA, Alba Santos.
El fallo intestinal es el estado de incapacidad del aparato digestivo para poder alimentarse suficientemente por vía digestiva, así que aquellos pacientes que lo sufren son alimentados por vía intravenosa a través de una bomba de nutrición parenteral. En mi caso no ingiero líquido ni sólido desde hace 12 años, y toda mi alimentación es a través de un catéter central.
"Cuando el fallo intestinal impide el estado nutricional necesario para vivir, es necesario recurrir a otro tipo de nutrición. En nuestro caso, precisamos de nutrición parenteral, que se inserta por un catéter central a través de una bomba de por vida o hasta recibir un trasplante intestinal", ha explicado la paciente y enfermera, Noelia Mateu.
Sin embargo, prosigue, los enfermos intentan que su día a día sea lo más normalizado posible, si bien presentan algunas limitaciones debido a que dependen de una máquina para poder sobrevivir. "Durante muchas horas al día tenemos que estar conectados, y eso nos limita una gran parte de nuestro tiempo. Yo tengo la suerte de que hace algunos años me facilitaron una bomba portátil que me permite viajar, este año conoceré Islandia, en cambio muchos de mis compañeros no pueden moverse de sus casas en todo el verano. Para sobrevivir a la enfermedad, también es importante nuestra calidad de vida", ha recalcado la enfermera.
Dicho esto, Mateu ha comentado las dificultades que estos pacientes tienen a la hora de viajar ya que, por ejemplo en su caso, tiene que ir con un palo de gotero, ruedas, neveras portátiles con la medicación, la bomba, por lo que siempre se tiene que desplazar en coche.
"Sé que existen pequeñas bombas portátiles que pueden trasladarse con una mochila, sería maravilloso acceder a ella pero es necesario prescripción médica y no resulta fácil conseguirla en determinados hospitales", ha zanjado.
