Publicado 04/10/2021 14:39CET

Asociación NUPA denuncia la "odisea" para llegar a un hospital de referencia especializado con una enfermedad rara

MADRID, 4 Oct. (EUROPA PRESS) -

La Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral (NUPA) ha denunciado la "odisea" que supone poder llegar a un hospital de referencia especializado con una enfermedad rara.

Según explica la asociación en un comunicado, las familias demandan que se agilice la burocracia para acceder a los centros con más experiencia en fallo intestinal, puesto que "un diagnóstico tardío puede generar complicaciones irreversibles en sus hijos".

"Hay decenas de familias en situaciones límite que ven cómo la burocracia hace que sus hijos se apaguen. Es imprescindible concienciar a los hospitales españoles de la importancia de trabajar en coordinación. Es inaceptable que un paciente pase años intentando llegar a un hospital experto cuando no tiene diagnóstico. Es necesario darles la oportunidad a todas las familias a las que les ha tocado vivir con una enfermedad rara, de que tengan acceso libre a cualquier equipo experto de la sanidad pública. Porque la sanidad pública es de todos. Mucho más allá del código postal", reivindican.

NUPA cuenta que muchos padres tienen que solicitar de forma reiterada una segunda opinión médica "en el hospital con más experiencia que hay en España por las enfermedades raras que padecen". "Muchas de ellas han sufrido, o todavía sufren, una odisea inexplicable para conseguir llegar. Las competencias sanitarias fueron transferidas a cada comunidad autónoma, y eso conlleva que una familia de, por ejemplo, Comunidad Valenciana, tenga menos opciones de acceder a un centro de referencia nacional", critican.

"Nos parece totalmente injusto que, porque mi hijo haya nacido en Valencia, tenga menos opciones de tratamiento que los que nacen en Madrid o en comunidades que, colocando el bienestar del paciente en el centro, no tienen inconvenientes en tramitar una derivación al hospital con la unidad multidisciplinar formada por expertos especialistas, donde la familia sienta más confianza y tranquilidad ", dice Ángela, la madre de Samir.

Durante dos años y medio, Samir no pudo acceder al grupo con más experiencia de nuestro país, en el Hospital La Paz (y el único que oferta todos los tratamientos posibles desde hace 20 años), y vio cómo su vida cambiaba de forma radical a partir de su derivación. "Luchó por su derivación más de dos años, pero su calidad de vida ha cambiado radicalmente a mejor desde que pisó el Hospital La Paz por primera vez. Su calidad de vida no es comparable a la que teníamos antes de que le atendiera la unidad de referencia", afirma su madre.

En España hay en torno a 500 pacientes con fallo intestinal permanente. Se trata de una patología poco frecuente en la que, a causa de una enfermedad congénita, sobrevenida o un accidente, el aparato digestivo deja de ser funcional. Por ello, quienes la sufren tienen que alimentarse por vía intravenosa a veces durante las 24 horas del día, requieren de una rehabilitación intestinal de alta complejidad y en ocasiones, como última alternativa, se necesita de un trasplante multivisceral de hasta ocho órganos vitales.

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