MADRID 20 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con la colaboración altruista de Ogilvy Barcelona y Hogarth, ha desarrollado la campaña 'Mi voz, mi voto' para poner sobre la mesa la necesidad de que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura de cara a las elecciones generales del 23 de julio.
La Ley ELA comenzó con unanimidad en el Congreso y con el apoyo de todos los políticos, pero a medida que iba avanzando la legislatura, se prorrogó hasta 49 veces para terminar bloqueada. Durante ese tiempo, casi 1.000 personas han fallecido por esta enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tratamiento que frene su desarrollo, según informan desde la Asociación.
En esta campaña, gracias a la Inteligencia Artificial, Carlos de Pablo, diagnosticado de ELA en 2020, habla con la voz de Pedro Sánchez, Núñez Feijóo, Yolanda Díaz y Santiago Abascal y pide una ley que vele por lo que él más ama, su vida.
Estas voces se unen con un único mensaje y tienen la esperanza de llegar a todos los rincones de España para que se conozca la realidad de los pacientes con ELA y sus familias y se vuelva a trabajar en una ley que, al final, se les ha negado.
"Es el momento para unirnos y alzar la voz porque juntos conseguiremos este objetivo que nos hemos propuesto. Por eso, desde adELA, pedimos a todas aquellas personas que vean o reciban este vídeo que lo compartan y lo difundan para que pueda llegar los más lejos posible y logremos materializar la Ley ELA que tanto necesitan los pacientes con ELA y sus familias", destaca la presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA), Adriana Guevara.
'La voz en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)' tiene un significado muy importante ya que sus afectados terminan perdiendo la voz y no tienen más remedio que utilizar comunicadores para mantener el contacto con el exterior.
Esta iniciativa les devuelve, en una mínima parte, la capacidad de expresarse y es lo que han utilizado para mandar un mensaje claro y directo a los futuros diputados y políticos que salgan elegidos para la próxima legislatura.
Actualmente se calcula que en España padecen ELA unas 4.000 personas y su esperanza media de vida tras el diagnóstico es de entre dos a cinco años.
Durante ese tiempo en el que se desarrolla esta enfermedad neurodegenerativa, la persona va perdiendo toda su movilidad muscular hasta llegar al "síndrome del cautiverio" o parálisis total en la que la mente se mantiene intacta.
