VALNCIA 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de ELA (adEla) ha instado a la administración a que brinde "la atención domiciliaria adecuada para los pacientes que sufren esta enfermedad" debido a su condición de "olvidados" y, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha remarcado esta "dura batalla" que padecen "alrededor de 426 enfermos de ELA" en la Comunitat Valenciana.
"La sanidad pública no contempla los servicios de fisioterapia, logopedia y psicología en el domicilio fundamentales para los pacientes con ELA, sino solo una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación o de un accidente", ha subrayado la asociación en un comunicado.
También han afirmado desde adEla que "luchan para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad".
La presidenta de la asociación, Adriana Guevara, ha manifestado: "Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA".
En la Comunitat Valenciana se calcula que hay "alrededor de 426 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica" y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente "99 nuevos casos". "Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero lo cierto es que, en la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA", han explicado desde la asociación.
En esta línea, han expresado la "dura batalla" que supone esta enfermedad, "pues en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta".
UNA ENFERMEDAD SIN CURA
Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, la asociación ha señalado que "el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente".
"Las sesiones de fisioterapia, logopedia o psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitamos una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes", han destacado.
En la actualidad, la ELA no tiene cura "ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad". Además, cada año se diagnostican en España "900 nuevos casos de ELA (tres casos al día), y al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad".
