SANTIAGO DE COMPOSTELA 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
La asociación de afectados por el síndrome de Marfan (SIMA) --enfermedad hereditaria rara que afecta al tejido conectivo-- celebrará del 21 al 24 de febrero en Santiago de Compostela su XIX encuentro anual.
Según ha explicado la asociación, desde hace casi dos décadas los encuentros se plantean "como un espacio de convivencia donde se organizan actividades formativas y lúdicas, que ayudan a constituir un punto de encuentro para los afectados y sus familiares".
En el marco de esta celebración, contarán con tres ponencias de carácter formativo impartidas por el doctor Alberto Forteza Gil, jefe del servicio de cirugía cardiovascular del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid) y del servicio de cirugía cardiaca del Hospital Universitario Quironsalud Madrid; Ángel Carracedo Álvarez, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y el doctor Jesus Pino Minguez, especialista de área de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela.
En paralelo a las conferencias, tendrán lugar diversas actividades lúdicas y de convivencia pensadas para los niños y adolescentes, enfocadas principalmente a "generar un espacio de normalidad, aceptación personal y de la enfermedad", ha concretado la organización.
Con todas las actividades que componen el programa, SIMA "pretende que se cree un clima propicio para el intercambio de experiencias entre los afectados, que permitan una mayor comprensión de la realidad que supone convivir con esta patología desde diferentes puntos de vista", ha destacado la asociación.
ENFERMEDAD RARA
El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara provocada por una alteración genética, mutación que se localiza en el gen FBN1 del cromosoma 15 y que provoca una deficiente codificación de una proteína llamada fibrilina, que afecta al tejido conectivo.
"El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos; es decir, sirve como pegamento de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc", ha explicado SIMA.
