MADRID, 21 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), conjuntamente con otras 23 organizaciones de pacientes, ha mostrado su preocupación por la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la industria farmacéutica.
"Esta medida podría suponer un duro golpe a la sostenibilidad económica de las entidades de pacientes, ya de por sí agravada por la reducción de partidas públicas y privadas que hemos sufrido en los últimos años", han dicho desde la organización..
Actualmente, ante este nuevo contexto de recesión y recortes por Covid-19, la federación ha avisado de sería "absolutamente perjudicial e innecesario un marco legal restrictivo" en cuanto a las vías de financiación de asociaciones y entidades sociales, que supondrá poner "en riesgo" los servicios que prestan a miles de personas con enfermedad neuromuscular y su entorno social, a través de proyectos de atención, de sensibilización o de divulgación sobre estas patologías, así como impulsando la investigación social y científica de las enfermedades neuromusculares.
La colaboración con entidades privadas a través de sus iniciativas de responsabilidad social corporativa (RSC) es una vía habitual de patrocinios de actividades de asociaciones y entidades de pacientes en toda Europa, siendo "esencial para la sostenibilidad económica" de dichas organizaciones el poder combinar financiación pública con patrocinio privado.
"Las entidades que trabajamos con colectivos como el de la discapacidad, las enfermedades raras o las enfermedades neuromusculares ejercemos un papel fundamental en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de millones de personas con discapacidad y enfermedades neuromusculares en España. Por ello, reivindicamos medidas que amplíen sus posibilidades de financiación en lugar de marcos legales restrictivos como el que se propone desde la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica", han aseverado desde la organización.
Por todo ello, han apelado al compromiso de los distintos grupos parlamentarios con los colectivos más desfavorecidos y han solicitado que no se apruebe el próximo día 22 de julio el artículo 47.2 del Dictamen Comisión para la Reconstrucción Social y Económica. "En lugar de prohibir esta vía de patrocinio, se debe establecer un marco regulatorio coherente que defina la financiación por parte de la industria farmacéutica de actividades realizadas por las asociaciones", ha zanjado la organización.
