SEVILLA 8 Feb. (EUROPA PRESS) -
La consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero, ha recomendado este miércoles a la madre sevillana cuya hija de 22 meses padece una enfermedad rara llamada lipodistrofia congénita generalizada que "acuda a pedir información" al equipo médico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla que está tratando el caso de la pequeña, para que "le puedan transmitir cuales son todas las opciones que tiene".
Montero, quien este miércoles ha presentado en Sevilla una web evalúa la calidad del sistema sanitario, se ha referido así al caso de esta madre, Yolanda Morales Pereira, quien en declaraciones a Europa Press ha explicado que ha solicitado recientemente al Hospital Universitario de Santiago, en Galicia, que realice la tramitación para que su hija pueda recibir un tratamiento procedente de EEUU que en la actualidad es gratuito y que en España la compañía fabricante sólo proporciona al centro compostelano.
Según esta madre, en España la compañía que comercializa el fármaco de uso compasivo para esta patología "únicamente lo facilita a través del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago".
A etse respecto, Montero ha declarado a Europa Press que "no queda muy claro" que es lo que realmente demanda la madre y ha explicado, a tal efecto, que "si de lo que se trata es de que se incorpore a un ensayo clínico porque en Galicia haya algún investigador o estudio que se va a poner en marcha, las condiciones para entrar en ese ensayo clínico no son más que las que considere oportunas el equipo de investigación (con criterio clínico) para formar parte del ensayo, esto es, lo que se conoce como el proceso de reclutación".
A partir de ahí, ha proseguido Montero, "el promotor de la investigación, que será ese laboratorio EEUU, junto con el centro sanitario, son lo que establecen vía convenio los acuerdos de la investigación, en los que se recogen conceptos como los de correr con los gastos que se puedan derivar de la atención en estas personas, desde tratamiento hasta desplazamiento". En todos esto casos de ensayos clínicos, ha proseguido, "los criterios no depende para nada de las comunidades".
OTRA OPCIÓN: UN USO COMPASIVO DE UN FÁRMACO
No obstante, ha señalado a Europa Press que si el caso en cuestión tienen que ver con el uso compasivo de un medicamento, "la circunstancia es otra". Así, ha recordado que el uso compasivo de un fármaco "es un procedimiento que las administraciones y los equipos asistenciales solicitan al Ministerio de Sanidad cuando se quiere utilizar un medicamento que, o bien no está comercializado en España, o bien tiene algún tipo de indicación distinta a la que se quiere utilizar en lo que marca su ficha técnica".
Así, y en el caso hipotético de que fuese este el asunto, Montero ha aclarado que dicha solicitud de uso compasivo "se hace desde cualquier comunidad".
"Para eso sólo hace falta que haya un profesional que lo solicite, aunque todavía nosotros no estamos en esta situación, ya que el equipo asistencial (sevillano) que lleva este caso todavía no ha cerrado el diagnóstico en su totalidad".
Aún con todo, ha asegurado que "si considera que es necesario hacer un uso compasivo del medicamento, lo solicitaremos al Ministerio de Sanidad, que es el que tiene que autorizarlo en igualdad de condiciones en todo el territorio español".
Por todo ello, ha recomiendo a la familia "que se dirija a su equipo asistencial para que le transmitan cuáles son todas sus opciones".
ANDALUCIA, REFERENTE EN ESTAS INVESTIGACIONES
Al hilo de ello, ha recordado que la unidad médica que más casos trata de estas enfermedades "es la del Virgen del Rocío de Sevilla", toda vez que ha coincidido con la afirmación de las autoridades gallegas de que en esa región "no hay ninguna unidad de referencia".
Del mismo modo, ha aprovechado para hacer un repaso de este caso y ha dicho que esta familia sevillana "acudió por primera vez a la sanidad pública andaluza el 29 de noviembre y, durante este período de plazo tan corto, se ha diagnosticado la enfermedad y sólo queda pendiente alguna prueba por lo que me han podido informar, por lo que se está a punto de cerrar el diagnóstico definitivo".
"Tengo entendido que la madre también acudió al entorno privado, pero que no fue hasta el 29 de noviembre cuando llegó al sistema público", ha detallado que Montero, quien ha aclarado que aporta este dato "para resaltar la profesionalidad de los pediatras porque, en un tiempo récord, prácticamente desde el 29 de noviembre al 3 de diciembre, tenemos ya casi el diagnóstico definitivo y sólo queda una prueba genética por cerrar".
Finalmemte, ha precisado que en España "sólo hay cuatro casos actualmente documentados de esta enfermedad rara, dos de los cuáles está en nuestra comunidad".
