MADRID, 8 May. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma van a celebrar a lo largo de este año cinco encuentros informativos, en diferentes ciudades españolas, para dar visibilidad a la patología entre la población general y resolver las dudas e inquietudes de los pacientes afectados.
Y es que, cada año se diagnostican 35.000 nuevos casos de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en el mundo, una enfermedad rara y poco conocida que afecta a 7.500 españoles, y que presenta una esperanza de vida de entre dos y cinco años. Conocer los síntomas de la enfermedad y tratarla desde sus inicios es clave para aumentar la supervivencia de los pacientes e incrementar su calidad de vida. Sin embargo, existe poca información sobre la patología, y es frecuente que los pacientes y sus familiares o cuidadores, se sientan angustiados ante la falta de ésta.
Por ello, durante uno de los encuentros, los expertos presentes han destacado la importancia de dar a conocer los síntomas de la enfermedad, ya que, en muchas ocasiones, se confunden con la de otras enfermedades pulmonares, lo que retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento. De hecho, según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), se calcula que más de la mitad de los pacientes comienza el tratamiento más tarde de lo deseable y, aunque no existe una cura, sí existen terapias que pueden frenar el avance de la enfermedad.
"Los pacientes con FPI necesitan toda la información de la que puedan disponer para afrontar la enfermedad desde el conocimiento y con la mayor seguridad y confianza posibles, por ello resulta fundamental saber que existe esta enfermedad y concienciar sobre la misma para mejorar su pronóstico", ha comentado el presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, Carlos Lines.
Asimismo, el experto ha destacado la importancia de jornadas como el 'Aula de Pacientes', las cuales ofrecen a los afectados la oportunidad de resolver todas las dudas que no pueden ser atendidas en la consulta y conocer los últimos avances para hacer frente a la enfermedad.
"Este tipo de jornadas resultan muy útiles, ya que ayudan a forman a los pacientes y les orientan para reclamar los derechos que les corresponden, como es el acceso a los tratamientos de manera igualitaria o el aumento de recursos dedicados a la investigación de la enfermedad", ha zanjado.
