MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG Debra Piel de Mariposa ha querido sumarse a la campaña 'Síntomas de EspERanza', impulsada por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), y ha pedido que las administraciones públicas financien el coste de las enfermeras que atienden a los pacientes afectados de Piel de Mariposa, ya que, hasta ahora, lo hace la propia organización; así como una mayor inversión en investigación.
Para Debra, la pandemia que ha evidenciado la necesidad del entramado asociativo especializado en enfermedades raras, que se ha movilizado para poder seguir atendiendo a quienes se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad de forma permanente, en un momento en el que los esfuerzos del Sistema Nacional de Salud (SNS) están focalizados en atender a los afectados por coronavirus.
Tal es el caso de Debra Piel de Mariposa, la ONG que trata de mejorar la calidad de vida de las familias con epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable a día de hoy que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen.
"Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, las personas que tienen esta enfermedad deben vendar su cuerpo diariamente para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce", explica la directora de la organización, Evanina Morcillo Makow.
Así, se trata de una enfermedad que afecta a 500 personas en España, y que cuenta solamente con esta ONG como única organización de apoyo a nivel nacional. Sin embargo, no es suficiente para cubrir todas sus necesidades. Por ello, insta a las administraciones públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las familias, ya que actualmente está siendo asumido por esta organización.
"Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo con la misma calidad a las familias con Piel de Mariposa; no pedimos nada raro, pues en el Reino Unido y en Estados Unidos esta demanda ya es una realidad", apunta la directora. Además, insiste en la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del SNS como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida.
"En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de Debra Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española, para dotarles de todo el soporte que requieren en esos momentos", aclara. Pero aparte de la asistencia presencial personalizada, durante la pandemia se ha consolidado el modelo de telemedicina, para seguir proporcionando orientación y seguimiento a las familias; y se han implementado webinars para ofrecerles información y formación acerca de la EB.
INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN
Por otro lado, desde la organización ponen de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, "si se unen esfuerzos a nivel nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes". Por ello, instan igualmente a las administraciones públicas a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en la investigación sobre la Piel de Mariposa.
"Actualmente, existen varias líneas abiertas de investigación centradas, sobre todo, en el uso de las células madre para mejorar la cicatrización en pacientes con Piel de Mariposa, pero aún queda mucho por hacer en este sentido", señala la coordinadora de Actividad asistencial y formativa de Debra, Natividad Romero.
Además, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apela también al "compromiso personal, empresarial y social como motor solidario", para colaborar con una organización que llegó a perder hasta el 80 por ciento de sus ingresos durante la primera ola de la pandemia; por lo que no podría garantizar a largo plazo la misma atención que se ha estado proporcionando hasta el momento.
