Afectados de 'piel de mariposa' piden la designación de centros de referencia

Photographer: Wayne Chasan (Www.Chasan.Com)
Foto: PHOTOGRAPHER: WAYNE CHASAN (WWW.CHASAN.COM)
Actualizado: lunes, 27 febrero 2012 13:07

Denuncian que la crisis les dificulta la atención sanitaria

   MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -

   Evanina M.Makow, portavoz en España de Debra, Asociación de Afectados por la Epidermolisis Bullosa, también conocida como la enfermedad de la 'piel de mariposa', ha instado este lunes a la Administración a que designe centros de referencia, como el Hospital La Paz de Madrid, donde se encuentran profesionales con experiencia acumulada en torno al abordaje de esta enfermedad, y a que financie los vendajes que tienen que llevar estas personas.  

   En declaraciones a Europa Press, esta experta ha señalado que esta patología afecta en España a aproximadamente un millar de personas y que, por ello, se encuadra dentro de las denominadas enfermedades raras, cuyo día mundial se celebra este miércoles.

   Su aparición responde a la ausencia de un "pegamento" que "une las distintas capas de la piel", por lo que ésta se "resquebraja" con facilidad con la consiguiente aparición de ampollas y heridas. Estas personas son además especialmente sensibles "a cualquier roce, como un abrazo", ha añadido.

   Makow, que ha lamentado que actualmente no exista una cura para esta enfermedad, ha afirmado que los afectados tienen que vendar su cuerpo "hasta en un 70 por ciento" con "apósitos sin pegamento" y precisan de cuidados paliativos. Estas vendas, prosigue esta experta, cuyo coste se sitúa entre 200 y 2.000 euros mensuales tiene que ser sufragado, en la mayoría de los casos, por el propio paciente.

   En este sentido, ha denunciado las políticas de austeridad actuales que merman la calidad de la asistencia sanitaria de estos pacientes. Además, ha puesto por ejemplo el caso de una madre que precisaba de apósitos sin pegamento para su hijo y que, tras la puesta en marcha de la concesión de medicamentos por genérico en las farmacias, obtuvo este tipo de vendas con esta sustancia, algo contraindicado para su enfermedad, y que tuvo que luchar para conseguir el tratamiento adecuado.  

   Asimismo, ha denunciado los costes económicos que tienen que asumir estas personas a la hora de desplazarse de una comunidad autónoma a otra para acudir a la consulta de una especialista. De este modo, ha demandado la designación de centros de referencia para esta enfermedad ya que, en sus palabras, aún no se ha designado ninguno en España, en contraposición con otros países europeos.

FACTOR GENÉTICO

   La especialista ha reconocido que esta enfermedad tiene un desencadenante genético y que, en ocasiones, los propios padres desconocen que son portadores de esta enfermedad. Los bebés nacen con ampollas y heridas que son confundidas por los propios médicos con alergias y son puestos en incubadoras, cuyo calor complica aún más la herida.

   Después, y de manera crónica, los afectados por la 'piel de mariposa' tienen que pasar entre dos y cinco horas diarias cambiándose el vendaje, curándose las heridas y tratando las ampollas, por lo que encuentran dificultades a la hora de compatibilizar su etapa educativa y laboral.

   En este sentido, Makow ha reconocido las dificultades con las que se encuentran estos menores en la escuela para subir escaleras o acudir al año, al haber déficit de monitores. Además, ha denunciado que muchos directores no quieren admitir a estos niños en sus colegios, puesto que "tienen miedo de que se caigan o se hagan daño en los recreos".

   Todas estas complicaciones reducen el número de afectados que llegan a la universidad lo que, a su vez, dificulta su acceso al mercado laboral. Sin embargo, esta experta ha elogiado la perseverancia de estas personas que "desde que nacen tienen que enfrentarse constantemente a retos".