MADRID, 20 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) reclama que esta malformación congénita se reconozca como enfermedad de tratamiento crónico para conseguir que sus fármacos puedan ser gratuitos, con motivo del Día Nacional que se celebra este sábado 21 de noviembre.
Este trastorno, que afecta a más de 19.000 personas en España, causa anomalías en el tubo neural del feto en los primeros meses de embarazo y, por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores. Esto hace que precisen material farmacéutico y ortoprotésico para llevar una vida lo más normalizada posible.
Según denuncia FEBHI, "no se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con espina bífida y se muere con ella y sus secuelas".
Y las secuelas que sufren hace que necesiten diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales, etcétera), generalmente de por vida, que conllevan un alto coste al año.
Las asociaciones que pertenecen a FEBHI trabajan con 3.000 personas que, con motivo del Día Nacional, organizan jornadas, mesas informativas en la calle, conciertos y cenas benéficas para concienciar de las necesidades de estos afectados. Además, en las redes sociales han puesto en marcha la campaña de sensibilización '#milazoporlaEB' para conseguir mensajes de apoyo.
