MADRID, 13 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición a través de la plataforma 'Change.org' para solicitar al gobierno que restablezca en los Presupuestos Generales del Estado para 2016 la partida del Fondo de Cohesión Sanitaria, que garantizaba la atención especializada de los afectados por estas patologías en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
A través de esta partida, se garantizaba que cualquier persona afectada por una enfermedad rara que no tuviese acceso a un tratamiento específico, pudiese recibirlo, financiando a través de este fondo las necesidades y seguimientos de los afectados en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia de carácter nacional(CSUR).
Con esta iniciativa, FEDER busca recoger firmas que avalen la petición en nombre de las personas con estas enfermedades para encontrar una solución que garantice la igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias especializadas, además de su atención integral en todo el territorio nacional.
FEDER a través de esta plataforma ha instado a dotar y garantizar, mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, tanto el coste de la asistencia sanitaria prestada en los CSUR, como la derivación de pacientes a los mismos y el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, independientemente de la comunidad de residencia.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha explicado que al quedarse sin el Fondo de Cohesión Sanitaria "las comunidades tendrán que compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar, o incluso llegar a impedir, que se atiendan casos derivados por otras regiones".
Además, otra de las consecuencias de la falta de financiación es que las comunidades autónomas se mostrarán menos dispuestas a la hora de proponer hospitales como CSUR y se disminuirá el número de centros para atender a personas con enfermedades raras ya que estos no tendrán garantizada la sostenibilidad económica.
"Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos", añade Carrión.
"Dejar de financiar el Fondo de Cohesión Sanitaria genera más desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias", ha zanjado el presidente.
